膽汁滯留!罕病兒癢到「睡不好」、「吃不好」、「長不大」 五個月大體型宛如新生兒 病團呼籲:正視病童困境 接軌國際趨勢 『保留原生肝』讓藥物替代手術
2026-05-07小洋出生時黃疸持續不退,晚上幾乎天天哭鬧、難以哄睡;就醫後確診,他罹患了罕見的膽汁滯留疾病—阿拉吉歐症候群(ALGS)。由於膽汁無法順利排出,在肝臟內不斷淤積,不僅造成黃疸、伴隨而來的嚴重搔癢讓小洋與照護的父母都疲憊不堪;過去,這樣的孩子因為無法耐受、肝功能衰竭。只好換肝。所幸,小洋在接受新藥「恩慈」治療後,他的命運開始出現轉機。






















