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  • 脊髓性肌肉萎縮症(SMA)跨科團隊整合照護,成大醫院邁入治療新里程!

    2025-07-03

    脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA)是一種罕見的遺傳性運動神經元疾病,會影響控制自主肌肉運動的神經系統功能,造成漸進性的四肢肌肉無力萎縮、吞嚥異常,甚至因呼吸肌肉無力而影響生命。

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    SMA藥物給付條件放寬,
    成大案例病情獲有效控制!

    成大醫院小兒神經科吳博銘醫師說明,2024年8月健保署放寬SMA藥物給付條件,許多病友有機會接受先進的藥物治療,提升生活品質。成大醫院小兒部神經科於今年展開首例SMA患者的治療,治療迄今4個多月,病情獲得有效控制,運動功能明顯進步,患者坐姿更穩定、手腳活動能力提升,日常生活的自理能力顯著增強,對照顧者的依賴減少,信心也隨之提升。

    SMA治療與照護現況不易。
    成大跨科整合照護添助力!

    吳博銘醫師表示,SMA患者的治療與照護不易,目前國內具備SMA治療資源的醫療院所仍屬少數。成大醫院各專科同仁密切合作,整合神經部、影像醫學部和復健部等專科資源合作,讓SMA團隊得以順利整合、啟動治療,為SMA病友打造完善的治療照護計畫,提供病友全方位支持及醫療照護,也在罕見疾病患者的照護上更添一份助力。

    醫師說明,像是SMA藥物需經由腰椎穿刺注入脊髓腔,而患者常伴隨脊椎側彎,施打藥物技術難度高,影像醫學部醫師的專業可大幅提升注射精準度與舒適度。復健部醫師則根據患者狀況規劃個別化訓練,透過適當的復健訓練與定期功能評估,幫助患者強化肌力、恢復活動能力,進一步鞏固治療成效。整體照護流程緊密銜接,期望讓病友在治療之路上獲得最大支持,提升生活品質與自信心。

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    SMA不再是無藥可醫之病。
    現有給付積極就醫拚逆轉!

    SMA過去曾被視為無藥可醫的退化性疾病,而如今隨著治療藥物問世、健保納入給付,提供更多改變的契機。吳博銘醫師鼓勵尚未接受治療的病友們積極就醫,給自己一個翻轉病程的機會。

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    《延伸閱讀》

    .好消息!SMA治療終於全給付!SMA之父感動,鼓勵病友勇於諮詢治療。

    .她從「只求不惡化」到「看見希望」!SMA 照護改變這群人的命運軌跡

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