SMA病友 還在觀望治療嗎？別暴露風險，他們早治療已翻轉生活！

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)治療照護不易，許多病友仍存有迷思、恐懼，對治療持觀望態度。現醫學發達又受惠於政府德政，SMA藥物可獲得健保給付，已有不少病友早治療翻轉生活。台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會創會理事長 鐘育志醫師、中國醫藥大學兒童醫院副院長 周宜卿醫師，兩位專家攜手說明。

SMA病友，還在觀望治療嗎？
醫破解常見迷思：別暴露風險

SMA：會持續退化的罕病
鐘育志醫師表示，SMA是一種會導致運動神經元「持續進行性退化」的罕見疾病，影響坐立、行走、說話、吞嚥功能等，嚴重甚至無法自主呼吸而死亡。

所幸在醫療不斷進步下，已有相當多元且良好的治療發展。鐘育志醫師特別感謝政府，讓18歲以前發病的病友，除了需長期依賴呼吸器的病友外，無論年紀、運動功能狀態都能申請治療，有望追求不一樣的人生。

常見迷思與恐懼，裹足不前？
不過儘管治療已邁入擴大給付階段，仍有符合資格的病友尚未接受治療。鐘育志醫師分析，這很可能和迷思或恐懼有關。

例如，覺得不嚴重、不急著治療；或覺得太嚴重、治療也沒用；或擔心為家庭增添負擔。不論何種原因，這類「維持現狀」而未積極治療的想法，是危險且錯誤的認知，因為退化是「持續進行性」的，這如同持續暴露風險。而且及早接受治療，不僅有助控制病情，照護者也有望獲得喘息、重返職場，對家庭健康、心理健康相當重要。

SMA治療小改善卻超乎想像！
他們及早治療已翻轉生活。

年紀大、中重度治療沒意義？錯！
周宜卿醫師表示，SMA越早治療越能保留更多運動功能，而這不代表年紀較大、中重度病友治療就沒用、沒意義。治療視病程有所不同，只要接受治療便有望控制疾病、改善生活。像是背針治療，無論退化程度，都有望透過微小的改善，帶來突破性進展。「小改變」就能創造「超乎想像」。

他從無法拿筷子，到能獨自進食：
周宜卿醫師分享，一名27歲病友，在接受背針治療後肌力回穩，他從原本握不住筷子到能獨自進食，電腦操作也變得靈活流暢，並且體力、精神都明顯好轉。不僅找回自理生活的尊嚴，也提升工作效率，更積極的看待人生。

他從無法結帳，到能提起2公斤米：
鐘育志醫師也分享，一名26歲病友，他在超市工作，原本結帳時無法直接取出商品，經背針治療後，不僅能直接拿起商品裝袋，還能提起2公斤的米。此外，熱愛烹飪的他，也進步到能站立3-5分鐘自行炒菜。不只停止疾病惡化，也讓他能在職場、生活持續發光發熱。

SMA複雜非仰賴單一科別，
病友可尋跨專科團隊協助！

SMA是個在治療與照護相當複雜的疾病，並非仰賴單一科別或藥物即可，須「以病人為中心」的跨專科團隊。被譽為「台灣SMA之父」的鐘育志醫師，就帶領高雄醫學大學附設中和紀念醫院，成立全台首個SMA跨科醫療團隊，實施多系統、全人整合照護。

跨科團隊如何運行？
周宜卿醫師也表示，以中國醫藥大學兒童醫院為例，麻醉科、神經外科等，具備脊椎注射專業，協作下可為嚴重脊椎側彎病友安全地進行背針治療。胸腔科醫師、呼吸治療師協作，可降低感染與急重症風險。營養師則可提供客製化飲食指導，協助維持營養狀態。復健科可依患者狀態提供個別化照護。社工師、心理諮商師、個案管理師，能協助心理與生活的多重挑戰。

鐘育志醫師表示，協會致力於全面賦能「幫助病友自立」的支持體系。看到許多病友穩定就學、重返社會，照顧者也迎來喘息空間，這正是「超乎想像」的具體實踐。鼓勵病友積極尋求SMA多科團隊醫療機構協助，讓自己、家人也能有機會享有這樣的人生。

《超乎你我想像-見證SMA的生命翻轉》記者會：
．台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會創會理事長 暨 高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒神經科 鐘育志醫師（左）
．中國醫藥大學兒童醫院副院長 暨 兒童神經科 周宜卿醫師（右）

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