她從「只求不惡化」到「看見希望」！SMA 照護改變這群人的命運軌跡

「如果有一天我能安心吃一頓飯、不怕嗆咳，也許人生就會不一樣。」現年 26 歲的之凡，是一位自幼確診脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的年輕人。從 1 歲起，她的身體逐漸失去肌力、進食困難、四肢冰冷，甚至連正常呼吸都有挑戰。過去 21 年，她大多數時間只能臥床休養，出門、朋友聚會、與人連結——這些對常人再平常不過的事情，對她來說卻是奢望。兩年前自從穩定接受藥物治療，之凡不再總是嗆咳，冬天的手腳也不再冰冷。吞嚥變得更輕鬆、坐姿變得穩定、體力逐漸增強。她開始能參與禮拜、與朋友聚會，甚至感受到自己的未來有了新可能。

從臥床到重拾希望：她用生命述說「期待進步」的力量

「以前我只希望病情不要惡化，但現在，我開始期待進步。」

這樣的心境轉變，不只是對生命的重新詮釋，也成為她想「說出來」的理由。去年，她參與台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會所策劃的影片拍攝，希望透過自己的親身經歷，讓更多病友與家屬看見希望，知道自己並不孤單——「如果我有機會改變命運，我相信其他人也可以。」

38 年守護不孤單：鐘育志教授與病友攜手走過的罕病之路

之凡的希望，不是偶然出現的，這條治療之路的背後，有一群人默默耕耘，從醫療研究、臨床照護、社群連結到政策倡議， 38 年如一日堅守罕病一線——其中，最關鍵的推手之一，正是現任台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會常務理事鐘育志教授。

鐘教授不僅長期投入 SMA 基礎與臨床研究，更是 2005 年創立「台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會」的重要發起人，協助推動病友照護、家庭支持與病識教育。更重要的是，他長年倡議 SMA 藥物納入健保、推動新生兒篩檢，讓罕病患者能在更早期被發現、及早治療。「台灣這幾年 SMA 照護的進步，其實已接近國際標準。」鐘教授說，他看見像之凡這樣的年輕人，因為治療得到改善、 開始重新連結社會、甚至投入分享自身經驗——這是他 38 年來最想見到的畫面。這支由協會與病友共同策劃的影片，除了記錄之凡的故事，更象徵一種 「由病友自己說出來」的力量。在柔性敘事中，我們聽見了生病不只是個體的事，也與家庭、社會、醫療資源息息相關。

而鐘教授與協會的努力，也不僅止於此。他們正持續推動更完整的 SMA 照護制度，從嬰兒期的早期診斷，到長期治療、成人照護與心理支持，希望讓「每一位 SMA 病友，都能在台灣擁有完整的照護旅程」。之凡的改變，是希望的開端；這個群體，還有更多故事，正在被說出來。

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