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工程師9年跌斷大小腿與肩膀，SMA健保治療助追求不一樣的人生

2025-02-27

過去，SMA無藥可醫，但是，隨著醫藥進步，多種SMA藥物相繼問世且分階段納入健保給付。「台灣SMA之父」鐘育志教授特別感謝政府，讓目前18歲以前發病的SMA病友，除長期呼吸器依賴患者外，無論年紀、運動功能狀態，都能申請治療，有機會從治療中獲益，追求不一樣的人生。

好消息！SMA治療終於全給付！SMA之父感動，鼓勵病友勇於諮詢治療。

2024-08-27

罕見疾病SMA（脊髓性肌肉萎縮症）終於在今年８月脊髓性肌肉萎縮症關懷月，傳來健保全面擴大給付SMA藥物的好消息！讓病友有機會從治療中獲益、追求夢想的心願。

脊髓性肌肉萎縮症治療現曙光！今年有望放寬給付逆轉人生！

2024-05-17

過去，大眾對SMA缺乏正確認識，在治療與照護上，面臨種種考驗。直到近年，陸續出現新興的治療藥物，能夠有效減緩惡化，讓患者的運動功能、生活品質有機會進步。而政策方面，也有望於今年全面給付使用於各項治療，呼籲病友們，應配合醫囑積極治療，為自己的人生帶來更美好的未來！

每個生命都值得被珍惜。脊髓性肌肉萎縮症SMA盼你我更多關注。

2024-02-01

健保給付SMA治療實為一大德政，全台約420名的病友，約百人已獲治療，但與時間賽跑的病友仍有近300人，這群病人主要因RULM（上肢運動功能）低於15分、目前功能狀態較嚴重，抑或是3歲以後發病，病程惡化速度相對較慢，使用不到健保資源。

罕病SMA治療擴大健保給付！盼未來更多病友翻轉人生！

2023-09-20

今年初健保擴大原本SMA藥物的給付對象，並且將2種新藥納入給付，本身也是SMA患者的台灣生命之窗慈善協會李怡潔理事長，聽到病友陸續傳來被核准使用，且漸漸找回運動功能的好消息，滿心感動，也希望透過協會新發表的《這一刻，得來不易》紀錄片，感謝各界的支持，同時鼓勵尚在等待治療的300多位病友，一個都不要放棄

新生兒篩檢防遺傳性疾病！產後48小時內進行，家長要先了解

2023-03-30

簡穎秀部主任表示，家長一般會在生產後48小時內收到新生兒篩檢的勾選表，篩檢在出生48小時內進行，方式以一次足跟採血就可以進行「必選」及「加選」檢查。決策時間短，但篩檢時程重要，因此建議要提早了解。

脊髓性肌肉萎縮症有藥卻用不到？盼健保早日放寬給付！

2022-10-12

國際佛光會世界總會舉辦的第四屆（2022年）三好微電影國際創作競賽，日前得獎名單出爐，社團法人台灣生命之窗慈善協會（後稱生命之窗慈善協會）以2021年推出的脊髓性肌肉萎縮症紀錄片 -《等待．奇蹟 Awaiting Miracle》，用溫暖卻有力道的方式，娓娓道出病友家庭的真實心聲，最終在來自103個國家的2703件作品中脫穎而出，奪得紀錄片組第二名佳績。

嬰兒死亡率最高！脊髓性肌肉萎縮症7月1號納健保給付，有望助病兒展翅追夢

2020-07-01

脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，SMA）是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病，脊髓性肌肉萎縮症會隨著時間逐漸惡化，從症狀來區別可分為嬰兒型與晚發性，嬰兒型患者大多2歲前就會面臨死亡，而晚發型雖然發病時間晚，依然有肌肉無力與殘疾風險，也可能無法獨自站立與行走。由於脊髓及腦幹的運動神經元退化，患者會有嚴重持續性的肌肉萎縮、無力，最終出現行走及進食困難，並且無法呼吸。