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從無藥可醫到人生翻轉！SMA治療新時代：不只是活著，而是活得更好
2026-04-01不少人對脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的印象，仍停留在無法治療、只能等待退化。過去確實有許多家庭，在孩子確診後，只能眼睜睜看著身體功能一點一滴流失，甚至在年幼時就面臨生命威脅。但近年臨床卻出現明顯改變，有些患者的生活品質不僅穩定，甚至開始工作、創作，重新規劃未來。這樣的差別，關鍵究竟在哪裡？
SMA病友 還在觀望治療嗎？別暴露風險，他們早治療已翻轉生活！
2026-02-24脊髓性肌肉萎縮症(SMA)治療照護不易，許多病友仍存有迷思、恐懼，對治療持觀望態度。現醫學發達又受惠於政府德政，SMA藥物可獲得健保給付，已有不少病友早治療翻轉生活。台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會創會理事長 鐘育志醫師、中國醫藥大學兒童醫院副院長 周宜卿醫師，兩位專家攜手說明。
SMA積極治療翻轉未來！專家揭黃金期介入關鍵 病友見證「進步有可能」
2025-08-28每年8月是「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）關懷月」。SMA是一種罕見的遺傳性神經肌肉退化疾病，患者因為基因異常導致神經訊號無法正常驅動肌肉，進而造成肌無力、行動受限，嚴重者甚至影響吞嚥與呼吸。
脊髓性肌肉萎縮症（SMA）跨科團隊整合照護，成大醫院邁入治療新里程！
2025-07-03成大醫院小兒神經科吳博銘醫師說明，2024年8月健保署放寬SMA藥物給付條件，許多病友有機會接受先進的藥物治療，提升生活品質。成大醫院小兒部神經科於今年展開首例SMA患者的治療，治療迄今4個多月，病情獲得有效控制，運動功能明顯進步，患者坐姿更穩定、手腳活動能力提升，日常生活的自理能力顯著增強，對照顧者的依賴減少，信心也隨之提升。
她從「只求不惡化」到「看見希望」！SMA 照護改變這群人的命運軌跡
2025-06-11「如果有一天我能安心吃一頓飯、不怕嗆咳，也許人生就會不一樣。」現年 26 歲的之凡，是一位自幼確診脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的年輕人。從 1 歲起，她的身體逐漸失去肌力、進食困難、四肢冰冷，甚至連正常呼吸都有挑戰。過去 21 年，她大多數時間只能臥床休養，出門、朋友聚會、與人連結——這些對常人再平常不過的事情，對她來說卻是奢望。兩年前自從穩定接受藥物治療，之凡不再總是嗆咳，冬天的手腳也不再冰冷。吞嚥變得更輕鬆、坐姿變得穩定、體力逐漸增強。她開始能參與禮拜、與朋友聚會，甚至感受到自己的未來有了新可能。
工程師9年跌斷大小腿與肩膀，SMA健保治療助追求不一樣的人生
2025-02-27過去，SMA無藥可醫，但是，隨著醫藥進步，多種SMA藥物相繼問世且分階段納入健保給付。「台灣SMA之父」鐘育志教授特別感謝政府，讓目前18歲以前發病的SMA病友，除長期呼吸器依賴患者外，無論年紀、運動功能狀態，都能申請治療，有機會從治療中獲益，追求不一樣的人生。
好消息！SMA治療終於全給付！SMA之父感動，鼓勵病友勇於諮詢治療。
2024-08-27罕見疾病SMA（脊髓性肌肉萎縮症）終於在今年８月脊髓性肌肉萎縮症關懷月，傳來健保全面擴大給付SMA藥物的好消息！讓病友有機會從治療中獲益、追求夢想的心願。
脊髓性肌肉萎縮症治療現曙光！今年有望放寬給付逆轉人生！
2024-05-17過去，大眾對SMA缺乏正確認識，在治療與照護上，面臨種種考驗。直到近年，陸續出現新興的治療藥物，能夠有效減緩惡化，讓患者的運動功能、生活品質有機會進步。而政策方面，也有望於今年全面給付使用於各項治療，呼籲病友們，應配合醫囑積極治療，為自己的人生帶來更美好的未來！
每個生命都值得被珍惜。脊髓性肌肉萎縮症SMA盼你我更多關注。
2024-02-01健保給付SMA治療實為一大德政，全台約420名的病友，約百人已獲治療，但與時間賽跑的病友仍有近300人，這群病人主要因RULM（上肢運動功能）低於15分、目前功能狀態較嚴重，抑或是3歲以後發病，病程惡化速度相對較慢，使用不到健保資源。
罕病SMA治療擴大健保給付！盼未來更多病友翻轉人生！
2023-09-20今年初健保擴大原本SMA藥物的給付對象，並且將2種新藥納入給付，本身也是SMA患者的台灣生命之窗慈善協會李怡潔理事長，聽到病友陸續傳來被核准使用，且漸漸找回運動功能的好消息，滿心感動，也希望透過協會新發表的《這一刻，得來不易》紀錄片，感謝各界的支持，同時鼓勵尚在等待治療的300多位病友，一個都不要放棄
新生兒篩檢防遺傳性疾病！產後48小時內進行，家長要先了解
2023-03-30簡穎秀部主任表示，家長一般會在生產後48小時內收到新生兒篩檢的勾選表，篩檢在出生48小時內進行，方式以一次足跟採血就可以進行「必選」及「加選」檢查。決策時間短，但篩檢時程重要，因此建議要提早了解。
脊髓性肌肉萎縮症有藥卻用不到？盼健保早日放寬給付！
2022-10-12國際佛光會世界總會舉辦的第四屆（2022年）三好微電影國際創作競賽，日前得獎名單出爐，社團法人台灣生命之窗慈善協會（後稱生命之窗慈善協會）以2021年推出的脊髓性肌肉萎縮症紀錄片 -《等待．奇蹟 Awaiting Miracle》，用溫暖卻有力道的方式，娓娓道出病友家庭的真實心聲，最終在來自103個國家的2703件作品中脫穎而出，奪得紀錄片組第二名佳績。
嬰兒死亡率最高！脊髓性肌肉萎縮症7月1號納健保給付，有望助病兒展翅追夢
2020-07-01脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，SMA）是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病，脊髓性肌肉萎縮症會隨著時間逐漸惡化，從症狀來區別可分為嬰兒型與晚發性，嬰兒型患者大多2歲前就會面臨死亡，而晚發型雖然發病時間晚，依然有肌肉無力與殘疾風險，也可能無法獨自站立與行走。由於脊髓及腦幹的運動神經元退化，患者會有嚴重持續性的肌肉萎縮、無力，最終出現行走及進食困難，並且無法呼吸。
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