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    每個生命都值得被珍惜。脊髓性肌肉萎縮症SMA盼你我更多關注。

    2024-02-01

    健保給付SMA治療實為一大德政,全台約420名的病友,約百人已獲治療,但與時間賽跑的病友仍有近300人,這群病人主要因RULM(上肢運動功能)低於15分、目前功能狀態較嚴重,抑或是3歲以後發病,病程惡化速度相對較慢,使用不到健保資源。

    罕病SMA治療擴大健保給付!盼未來更多病友翻轉人生!

    2023-09-20

    今年初健保擴大原本SMA藥物的給付對象,並且將2種新藥納入給付,本身也是SMA患者的台灣生命之窗慈善協會李怡潔理事長,聽到病友陸續傳來被核准使用,且漸漸找回運動功能的好消息,滿心感動,也希望透過協會新發表的《這一刻,得來不易》紀錄片,感謝各界的支持,同時鼓勵尚在等待治療的300多位病友,一個都不要放棄

    新生兒篩檢防遺傳性疾病!產後48小時內進行,家長要先了解

    2023-03-30

    簡穎秀部主任表示,家長一般會在生產後48小時內收到新生兒篩檢的勾選表,篩檢在出生48小時內進行,方式以一次足跟採血就可以進行「必選」及「加選」檢查。決策時間短,但篩檢時程重要,因此建議要提早了解。

    脊髓性肌肉萎縮症有藥卻用不到?盼健保早日放寬給付!

    2022-10-12

    國際佛光會世界總會舉辦的第四屆(2022年)三好微電影國際創作競賽,日前得獎名單出爐,社團法人台灣生命之窗慈善協會(後稱生命之窗慈善協會)以2021年推出的脊髓性肌肉萎縮症紀錄片 -《等待.奇蹟 Awaiting Miracle》,用溫暖卻有力道的方式,娓娓道出病友家庭的真實心聲,最終在來自103個國家的2703件作品中脫穎而出,奪得紀錄片組第二名佳績。

    嬰兒死亡率最高!脊髓性肌肉萎縮症7月1號納健保給付,有望助病兒展翅追夢

    2020-07-01

    脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,SMA)是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病,脊髓性肌肉萎縮症會隨著時間逐漸惡化,從症狀來區別可分為嬰兒型與晚發性,嬰兒型患者大多2歲前就會面臨死亡,而晚發型雖然發病時間晚,依然有肌肉無力與殘疾風險,也可能無法獨自站立與行走。由於脊髓及腦幹的運動神經元退化,患者會有嚴重持續性的肌肉萎縮、無力,最終出現行走及進食困難,並且無法呼吸。

    今健康New新聞
    喚醒士氣!增治療成效!《給晚期肺癌病友的12封信》從心抗癌
    根據PLOS ONE期刊2023年研究指出,肺癌病友的憂鬱情緒在所有癌別中比例最高,若屬於中度到重度憂鬱症的肺癌病友,出現預後不良的可能性高出2至3倍。台灣胸腔暨重症加護醫學會理事長陳育民醫師表示,初確診晚期肺癌的病友除了需要完整的治療策略,爭取超越五年的存活期目標外,在展開治療前,也應調適罹癌所帶來的焦慮與沮喪的情緒,才有機會讓治療發揮最大效益。
    廣納病患意見成趨勢!亞太患者創新峰會:聚焦病人專家培訓
    全球醫藥產業蓬勃發展,但亞太地區仍普遍存在健康公平的差距,為解決患者遭遇的醫療障礙,由諾華(Novartis)贊助舉辦的2024亞太患者創新峰會(APPIS Summit),台灣共有13個病友團體、40人參與,且有40多位來自不同國家的政策制定者、學者、病患倡議團體以及健康產業代表,針對健康識能、健康政策形塑,以及數位健康與溝通等三大主軸進行演講分享,其中更包含台灣大學臨床藥學研究所蕭斐元所長、罕見疾病基金會陳冠如執行長、癌症希望基金會倡議發展部蔡士敏主任等台灣講者。
    白內障手術成敗關鍵 醫詳解人工水晶體選擇
    73歲的王伯伯是個退休國中老師,平常除了喜歡騎腳踏車環島,也喜歡看書跟滑手機。這兩年來雙眼視力越來越模糊,除了晚上不敢騎車出門,看書時燈光也需要開很亮才看得見。來到眼科門診檢查,才發現原來雙眼白內障已成熟,視力右眼0.3、左眼0.2,難怪平常看東西如此吃力,王伯伯希望可以盡快安排手術,卻又聽鄰居說開完刀如果要滑手機一定會需要戴老花眼鏡,真的是這樣嗎?
    成人急性淋巴性白血病易復發存活短?微量殘留病灶陰性成關鍵!
    急性淋巴性白血病在我國2021年男性與女性癌症死亡排行中排名第十名,是一種高致命性、低存活率的血癌,短短數週就可能造成生命威脅。雖然其好發於兒童患者,但相較於癌童有高達85%以上的治癒率,成人患者因治療難度較高,復發風險高達7成。
    身上突然冒出白色斑塊好崩潰!醫詳解白斑症治療攻略,有望早日恢復
    白斑是一種皮膚色素失調的疾病,全世界發生率約為1%。幾乎有一半的白斑患者會在20歲前出現無症狀、白色、具有清晰邊緣的斑塊。儘管臉部、手腳掌和生殖器位置通常是最初受影響的部位,影響範圍可能涉及身體任何部位。醫師診斷白斑時,通常無需進行實驗室或組織學檢測來確認。若要清楚色素缺失的斑塊界線,可以使用伍氏燈照射輔助判斷。
    今健康嚴選推薦
    【名家專欄】郭祐睿中醫師/眼睛痠澀刺痛是青光眼?眼中醫推3茶飲有助護眼!
    大部分的患者覺得關於眼睛的問題就會使用「護眼神方」枸杞菊花茶,其實不盡然如此,舉例來說若是眼睛乾澀的人合併結膜紅、眼睛痛、眼屎多而且顏色黃,當然就可以使用枸杞菊花茶,但是枸杞的劑量要少,菊花的劑量要多;若是有以上症狀以外,眼睛還會有灼熱感,眼屎多到會「牽絲」,也就是水樣分泌物增加,這樣就是感染性結膜炎了,這時候就要使用菊花、金銀花來治療;假如單純的眼睛乾澀,結膜沒有紅,眼睛周圍沒有眼屎,這種情況是屬於「陰虛」,就可以使用枸杞、蓮藕、麥門冬、山藥等比較滋潤的藥材,效果就更顯著。
    【名家專欄】招明威教授/全民節水省起來!黃豆粉、小蘇打粉洗碗洗菜誰厲害?
    小蘇打屬於弱鹼性粉末,具有侵蝕性,所以用來清洗杯碗瓢盆之類的「硬物」很好用,但如果用於軟性的物質,像是洗菜,就要特別注意用法用量,使用過多或是浸泡太久,容易腐蝕蔬菜的纖維,讓菜軟掉不清脆。
    【名家專欄】曾郁文醫師/懷疑有尿失禁?簡單4步驟自我檢測!
    漏尿的狀況,輕則底褲濕濕的;重則影響到生活,排斥性行為、無法出遠門、放棄運動,甚至怕身上有尿騷味,這些都是「尿失禁」的症狀,長期下來不敢與朋友往來,低潮陰霾造成憂鬱症。
    【名家專欄】洪素卿/腹痛急診驚見肝癌!注意相關症狀,出現疼痛多晚期!
    高雄長庚醫院血液腫瘤科主任陳彥仰醫師指出,肝臟裡面沒有神經,肝臟的表面才有神經,肝臟的腫瘤如果沒有侵犯到表面是不會有疼痛的症狀,且如果腫瘤不夠大,或是沒有遭到劇烈碰撞等外力影響,多無明顯症狀,一旦患者出現疲勞、食慾不振、體重減輕、上腹部悶痛、肝功能異常、黃疸、腹部腫大、甚至上腸胃道出血、吐血等肝癌臨床症狀,多數已是晚期。