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脊髓性肌肉萎縮症(SMA)跨科團隊整合照護,成大醫院邁入治療新里程!
2025-07-03成大醫院小兒神經科吳博銘醫師說明,2024年8月健保署放寬SMA藥物給付條件,許多病友有機會接受先進的藥物治療,提升生活品質。成大醫院小兒部神經科於今年展開首例SMA患者的治療,治療迄今4個多月,病情獲得有效控制,運動功能明顯進步,患者坐姿更穩定、手腳活動能力提升,日常生活的自理能力顯著增強,對照顧者的依賴減少,信心也隨之提升。
她從「只求不惡化」到「看見希望」!SMA 照護改變這群人的命運軌跡
2025-06-11「如果有一天我能安心吃一頓飯、不怕嗆咳,也許人生就會不一樣。」現年 26 歲的之凡,是一位自幼確診脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的年輕人。從 1 歲起,她的身體逐漸失去肌力、進食困難、四肢冰冷,甚至連正常呼吸都有挑戰。過去 21 年,她大多數時間只能臥床休養,出門、朋友聚會、與人連結——這些對常人再平常不過的事情,對她來說卻是奢望。兩年前自從穩定接受藥物治療,之凡不再總是嗆咳,冬天的手腳也不再冰冷。吞嚥變得更輕鬆、坐姿變得穩定、體力逐漸增強。她開始能參與禮拜、與朋友聚會,甚至感受到自己的未來有了新可能。
工程師9年跌斷大小腿與肩膀,SMA健保治療助追求不一樣的人生
2025-02-27過去,SMA無藥可醫,但是,隨著醫藥進步,多種SMA藥物相繼問世且分階段納入健保給付。「台灣SMA之父」鐘育志教授特別感謝政府,讓目前18歲以前發病的SMA病友,除長期呼吸器依賴患者外,無論年紀、運動功能狀態,都能申請治療,有機會從治療中獲益,追求不一樣的人生。
好消息!SMA治療終於全給付!SMA之父感動,鼓勵病友勇於諮詢治療。
2024-08-27罕見疾病SMA(脊髓性肌肉萎縮症)終於在今年8月脊髓性肌肉萎縮症關懷月,傳來健保全面擴大給付SMA藥物的好消息!讓病友有機會從治療中獲益、追求夢想的心願。
脊髓性肌肉萎縮症治療現曙光!今年有望放寬給付逆轉人生!
2024-05-17過去,大眾對SMA缺乏正確認識,在治療與照護上,面臨種種考驗。直到近年,陸續出現新興的治療藥物,能夠有效減緩惡化,讓患者的運動功能、生活品質有機會進步。而政策方面,也有望於今年全面給付使用於各項治療,呼籲病友們,應配合醫囑積極治療,為自己的人生帶來更美好的未來!
每個生命都值得被珍惜。脊髓性肌肉萎縮症SMA盼你我更多關注。
2024-02-01健保給付SMA治療實為一大德政,全台約420名的病友,約百人已獲治療,但與時間賽跑的病友仍有近300人,這群病人主要因RULM(上肢運動功能)低於15分、目前功能狀態較嚴重,抑或是3歲以後發病,病程惡化速度相對較慢,使用不到健保資源。
罕病SMA治療擴大健保給付!盼未來更多病友翻轉人生!
2023-09-20今年初健保擴大原本SMA藥物的給付對象,並且將2種新藥納入給付,本身也是SMA患者的台灣生命之窗慈善協會李怡潔理事長,聽到病友陸續傳來被核准使用,且漸漸找回運動功能的好消息,滿心感動,也希望透過協會新發表的《這一刻,得來不易》紀錄片,感謝各界的支持,同時鼓勵尚在等待治療的300多位病友,一個都不要放棄
新生兒篩檢防遺傳性疾病!產後48小時內進行,家長要先了解
2023-03-30簡穎秀部主任表示,家長一般會在生產後48小時內收到新生兒篩檢的勾選表,篩檢在出生48小時內進行,方式以一次足跟採血就可以進行「必選」及「加選」檢查。決策時間短,但篩檢時程重要,因此建議要提早了解。
脊髓性肌肉萎縮症有藥卻用不到?盼健保早日放寬給付!
2022-10-12國際佛光會世界總會舉辦的第四屆(2022年)三好微電影國際創作競賽,日前得獎名單出爐,社團法人台灣生命之窗慈善協會(後稱生命之窗慈善協會)以2021年推出的脊髓性肌肉萎縮症紀錄片 -《等待.奇蹟 Awaiting Miracle》,用溫暖卻有力道的方式,娓娓道出病友家庭的真實心聲,最終在來自103個國家的2703件作品中脫穎而出,奪得紀錄片組第二名佳績。
嬰兒死亡率最高!脊髓性肌肉萎縮症7月1號納健保給付,有望助病兒展翅追夢
2020-07-01脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,SMA)是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病,脊髓性肌肉萎縮症會隨著時間逐漸惡化,從症狀來區別可分為嬰兒型與晚發性,嬰兒型患者大多2歲前就會面臨死亡,而晚發型雖然發病時間晚,依然有肌肉無力與殘疾風險,也可能無法獨自站立與行走。由於脊髓及腦幹的運動神經元退化,患者會有嚴重持續性的肌肉萎縮、無力,最終出現行走及進食困難,並且無法呼吸。
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