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    脊髓性肌肉萎縮症(SMA)跨科團隊整合照護,成大醫院邁入治療新里程!

    2025-07-03

    成大醫院小兒神經科吳博銘醫師說明,2024年8月健保署放寬SMA藥物給付條件,許多病友有機會接受先進的藥物治療,提升生活品質。成大醫院小兒部神經科於今年展開首例SMA患者的治療,治療迄今4個多月,病情獲得有效控制,運動功能明顯進步,患者坐姿更穩定、手腳活動能力提升,日常生活的自理能力顯著增強,對照顧者的依賴減少,信心也隨之提升。

    她從「只求不惡化」到「看見希望」!SMA 照護改變這群人的命運軌跡

    2025-06-11

    「如果有一天我能安心吃一頓飯、不怕嗆咳,也許人生就會不一樣。」現年 26 歲的之凡,是一位自幼確診脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的年輕人。從 1 歲起,她的身體逐漸失去肌力、進食困難、四肢冰冷,甚至連正常呼吸都有挑戰。過去 21 年,她大多數時間只能臥床休養,出門、朋友聚會、與人連結——這些對常人再平常不過的事情,對她來說卻是奢望。兩年前自從穩定接受藥物治療,之凡不再總是嗆咳,冬天的手腳也不再冰冷。吞嚥變得更輕鬆、坐姿變得穩定、體力逐漸增強。她開始能參與禮拜、與朋友聚會,甚至感受到自己的未來有了新可能。

    工程師9年跌斷大小腿與肩膀,SMA健保治療助追求不一樣的人生

    2025-02-27

    過去,SMA無藥可醫,但是,隨著醫藥進步,多種SMA藥物相繼問世且分階段納入健保給付。「台灣SMA之父」鐘育志教授特別感謝政府,讓目前18歲以前發病的SMA病友,除長期呼吸器依賴患者外,無論年紀、運動功能狀態,都能申請治療,有機會從治療中獲益,追求不一樣的人生。

    好消息!SMA治療終於全給付!SMA之父感動,鼓勵病友勇於諮詢治療。

    2024-08-27

    罕見疾病SMA(脊髓性肌肉萎縮症)終於在今年8月脊髓性肌肉萎縮症關懷月,傳來健保全面擴大給付SMA藥物的好消息!讓病友有機會從治療中獲益、追求夢想的心願。

    脊髓性肌肉萎縮症治療現曙光!今年有望放寬給付逆轉人生!

    2024-05-17

    過去,大眾對SMA缺乏正確認識,在治療與照護上,面臨種種考驗。直到近年,陸續出現新興的治療藥物,能夠有效減緩惡化,讓患者的運動功能、生活品質有機會進步。而政策方面,也有望於今年全面給付使用於各項治療,呼籲病友們,應配合醫囑積極治療,為自己的人生帶來更美好的未來!

    每個生命都值得被珍惜。脊髓性肌肉萎縮症SMA盼你我更多關注。

    2024-02-01

    健保給付SMA治療實為一大德政,全台約420名的病友,約百人已獲治療,但與時間賽跑的病友仍有近300人,這群病人主要因RULM(上肢運動功能)低於15分、目前功能狀態較嚴重,抑或是3歲以後發病,病程惡化速度相對較慢,使用不到健保資源。

    罕病SMA治療擴大健保給付!盼未來更多病友翻轉人生!

    2023-09-20

    今年初健保擴大原本SMA藥物的給付對象,並且將2種新藥納入給付,本身也是SMA患者的台灣生命之窗慈善協會李怡潔理事長,聽到病友陸續傳來被核准使用,且漸漸找回運動功能的好消息,滿心感動,也希望透過協會新發表的《這一刻,得來不易》紀錄片,感謝各界的支持,同時鼓勵尚在等待治療的300多位病友,一個都不要放棄

    新生兒篩檢防遺傳性疾病!產後48小時內進行,家長要先了解

    2023-03-30

    簡穎秀部主任表示,家長一般會在生產後48小時內收到新生兒篩檢的勾選表,篩檢在出生48小時內進行,方式以一次足跟採血就可以進行「必選」及「加選」檢查。決策時間短,但篩檢時程重要,因此建議要提早了解。

    脊髓性肌肉萎縮症有藥卻用不到?盼健保早日放寬給付!

    2022-10-12

    國際佛光會世界總會舉辦的第四屆(2022年)三好微電影國際創作競賽,日前得獎名單出爐,社團法人台灣生命之窗慈善協會(後稱生命之窗慈善協會)以2021年推出的脊髓性肌肉萎縮症紀錄片 -《等待.奇蹟 Awaiting Miracle》,用溫暖卻有力道的方式,娓娓道出病友家庭的真實心聲,最終在來自103個國家的2703件作品中脫穎而出,奪得紀錄片組第二名佳績。

    嬰兒死亡率最高!脊髓性肌肉萎縮症7月1號納健保給付,有望助病兒展翅追夢

    2020-07-01

    脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,SMA)是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病,脊髓性肌肉萎縮症會隨著時間逐漸惡化,從症狀來區別可分為嬰兒型與晚發性,嬰兒型患者大多2歲前就會面臨死亡,而晚發型雖然發病時間晚,依然有肌肉無力與殘疾風險,也可能無法獨自站立與行走。由於脊髓及腦幹的運動神經元退化,患者會有嚴重持續性的肌肉萎縮、無力,最終出現行走及進食困難,並且無法呼吸。

    今健康New新聞
    瘦瘦針留意可能耳聾?醫籲3症狀停藥並轉診,風險族群更要小心。
    日前一名年約30歲男性,因肥胖前往醫美診所施打瘦瘦針,不料半年後兩耳逐漸聽到嗡嗡聲,持續三個月後前往耳鼻後科診所就醫,檢查發現兩耳已有輕微聽力障礙及廣泛性耳蝸病變。當時懷疑是瘦瘦針所致,在醫師建議下停止使用,一個月後案例聽力恢復正常,兩個月後耳鳴消失。
    早期阿茲海默症新藥迎曙光!發現異樣早檢查治療,有望延緩腦退化
    阿茲海默症新藥問世,治療出現新曙光。今年6月,台灣首位施打新型單株抗體藥物病人,治療邁入新里程。健保署署長石崇良也證實,已有藥廠申請納入健保給付並啟動相關評估,最快年底有望展開討論。
    她早期三陰性乳癌 為孩撐過 自費免疫輔療,感謝現納給付支持病友
    Amanda今年53歲,是一位罹患第二期三陰性乳癌的病友。在過去,像她這樣的病人即使處於高風險期,也無法獲得健保給付免疫治療。但今年六月,健保政策接軌國際,向前邁進一大步,將免疫藥物治療與PARP抑制劑正式納入早期三陰性乳癌的健保給付。對Amanda來說,這項政策的改變,不僅是一份德政,更是讓更多人「活得有希望」的重要關鍵。
    不只瘦身,還能護心!瘦瘦針成為新一代心血管保護用藥
    俗稱「瘦瘦針」的 GLP-1類藥物,過去主要用於糖尿病治療、體重控制,近年多項研究顯示,其「護心」潛力也不可小覷! 台大醫院心臟內科主治醫師李任光指出,大規模臨床試驗(SELECT trial)顯示,體重過重(BMI≧ 27) 合併有腦心血管病史的成年族群,即便沒有糖尿病,持續使用GLP-1 藥物,不僅可降低近10%體重,包括心臟病死亡、非致命性心肌梗塞與中風等三項重大心血管事件風險更是大幅降低 20%。
    脊髓性肌肉萎縮症(SMA)跨科團隊整合照護,成大醫院邁入治療新里程!
    成大醫院小兒神經科吳博銘醫師說明,2024年8月健保署放寬SMA藥物給付條件,許多病友有機會接受先進的藥物治療,提升生活品質。成大醫院小兒部神經科於今年展開首例SMA患者的治療,治療迄今4個多月,病情獲得有效控制,運動功能明顯進步,患者坐姿更穩定、手腳活動能力提升,日常生活的自理能力顯著增強,對照顧者的依賴減少,信心也隨之提升。
    今健康嚴選推薦
    【名家專欄】郭祐睿中醫師/眼睛痠澀刺痛是青光眼?眼中醫推3茶飲有助護眼!
    大部分的患者覺得關於眼睛的問題就會使用「護眼神方」枸杞菊花茶,其實不盡然如此,舉例來說若是眼睛乾澀的人合併結膜紅、眼睛痛、眼屎多而且顏色黃,當然就可以使用枸杞菊花茶,但是枸杞的劑量要少,菊花的劑量要多;若是有以上症狀以外,眼睛還會有灼熱感,眼屎多到會「牽絲」,也就是水樣分泌物增加,這樣就是感染性結膜炎了,這時候就要使用菊花、金銀花來治療;假如單純的眼睛乾澀,結膜沒有紅,眼睛周圍沒有眼屎,這種情況是屬於「陰虛」,就可以使用枸杞、蓮藕、麥門冬、山藥等比較滋潤的藥材,效果就更顯著。
    【名家專欄】招明威教授/全民節水省起來!黃豆粉、小蘇打粉洗碗洗菜誰厲害?
    小蘇打屬於弱鹼性粉末,具有侵蝕性,所以用來清洗杯碗瓢盆之類的「硬物」很好用,但如果用於軟性的物質,像是洗菜,就要特別注意用法用量,使用過多或是浸泡太久,容易腐蝕蔬菜的纖維,讓菜軟掉不清脆。
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    漏尿的狀況,輕則底褲濕濕的;重則影響到生活,排斥性行為、無法出遠門、放棄運動,甚至怕身上有尿騷味,這些都是「尿失禁」的症狀,長期下來不敢與朋友往來,低潮陰霾造成憂鬱症。
    【名家專欄】洪素卿/腹痛急診驚見肝癌!注意相關症狀,出現疼痛多晚期!
    高雄長庚醫院血液腫瘤科主任陳彥仰醫師指出,肝臟裡面沒有神經,肝臟的表面才有神經,肝臟的腫瘤如果沒有侵犯到表面是不會有疼痛的症狀,且如果腫瘤不夠大,或是沒有遭到劇烈碰撞等外力影響,多無明顯症狀,一旦患者出現疲勞、食慾不振、體重減輕、上腹部悶痛、肝功能異常、黃疸、腹部腫大、甚至上腸胃道出血、吐血等肝癌臨床症狀,多數已是晚期。