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    好消息!SMA治療終於全給付!SMA之父感動,鼓勵病友勇於諮詢治療。

    2024-08-27

    罕見疾病SMA(脊髓性肌肉萎縮症)終於在今年8月脊髓性肌肉萎縮症關懷月,傳來健保全面擴大給付SMA藥物的好消息!讓病友有機會從治療中獲益、追求夢想的心願。

    脊髓性肌肉萎縮症治療現曙光!今年有望放寬給付逆轉人生!

    2024-05-17

    過去,大眾對SMA缺乏正確認識,在治療與照護上,面臨種種考驗。直到近年,陸續出現新興的治療藥物,能夠有效減緩惡化,讓患者的運動功能、生活品質有機會進步。而政策方面,也有望於今年全面給付使用於各項治療,呼籲病友們,應配合醫囑積極治療,為自己的人生帶來更美好的未來!

    每個生命都值得被珍惜。脊髓性肌肉萎縮症SMA盼你我更多關注。

    2024-02-01

    健保給付SMA治療實為一大德政,全台約420名的病友,約百人已獲治療,但與時間賽跑的病友仍有近300人,這群病人主要因RULM(上肢運動功能)低於15分、目前功能狀態較嚴重,抑或是3歲以後發病,病程惡化速度相對較慢,使用不到健保資源。

    罕病SMA治療擴大健保給付!盼未來更多病友翻轉人生!

    2023-09-20

    今年初健保擴大原本SMA藥物的給付對象,並且將2種新藥納入給付,本身也是SMA患者的台灣生命之窗慈善協會李怡潔理事長,聽到病友陸續傳來被核准使用,且漸漸找回運動功能的好消息,滿心感動,也希望透過協會新發表的《這一刻,得來不易》紀錄片,感謝各界的支持,同時鼓勵尚在等待治療的300多位病友,一個都不要放棄

    新生兒篩檢防遺傳性疾病!產後48小時內進行,家長要先了解

    2023-03-30

    簡穎秀部主任表示,家長一般會在生產後48小時內收到新生兒篩檢的勾選表,篩檢在出生48小時內進行,方式以一次足跟採血就可以進行「必選」及「加選」檢查。決策時間短,但篩檢時程重要,因此建議要提早了解。

    脊髓性肌肉萎縮症有藥卻用不到?盼健保早日放寬給付!

    2022-10-12

    國際佛光會世界總會舉辦的第四屆(2022年)三好微電影國際創作競賽,日前得獎名單出爐,社團法人台灣生命之窗慈善協會(後稱生命之窗慈善協會)以2021年推出的脊髓性肌肉萎縮症紀錄片 -《等待.奇蹟 Awaiting Miracle》,用溫暖卻有力道的方式,娓娓道出病友家庭的真實心聲,最終在來自103個國家的2703件作品中脫穎而出,奪得紀錄片組第二名佳績。

    嬰兒死亡率最高!脊髓性肌肉萎縮症7月1號納健保給付,有望助病兒展翅追夢

    2020-07-01

    脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,SMA)是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病,脊髓性肌肉萎縮症會隨著時間逐漸惡化,從症狀來區別可分為嬰兒型與晚發性,嬰兒型患者大多2歲前就會面臨死亡,而晚發型雖然發病時間晚,依然有肌肉無力與殘疾風險,也可能無法獨自站立與行走。由於脊髓及腦幹的運動神經元退化,患者會有嚴重持續性的肌肉萎縮、無力,最終出現行走及進食困難,並且無法呼吸。

    今健康New新聞
    肺癌防治戰,台日韓比拚!台灣5戰3勝,差在2關鍵,台灣要跟上!
    肺癌死亡占全部癌症死亡人數近五分之一,全球防治肺癌各國祭出策略。據「台日韓肺癌防治評比」報告,結果顯示台灣5戰3勝,智庫專家指出2大不足關鍵,呼籲台灣防癌正朝正向發展,盡早改善有望突破!
    抗癌如大考!選對策略,擺脫荷爾蒙陽性乳癌高復發風險!
    乳癌是台灣女性十大癌症發生率第一名,更蟬聯近六年死亡率的前三名,其中荷爾蒙陽性(HR+/HER2-)為最大宗,若又為高風險族群術後有三成復發機率。如何降低復發、邁向治癒是年輕早期乳癌患者的一大難纏課題!馬偕紀念醫院乳房中心張源清主任點出抗癌應考關鍵:術後輔助治療搭配細胞週期抑制劑,如同找到補教名師,抗癌成績更進步,再創人生高分成就!
    郭子乾岳母黃斑部病變憂失明。醫指4症狀快就醫,新藥給付3族群受惠!
    郭子乾表示,想當時岳母曾經向家人幾次提到過視力感覺越來越惡化,大家原以為是老花眼等等一般的年老現象,好一陣子後才察覺不對勁前往眼科檢查,才發現是黃斑部病變,岳母視力已受影響。
    異膚嚴重程度常被低估?正確認識異膚,更助病友治療回歸生活!
    每年09/14是世界異位性皮膚炎日,今年主題強調「真實無濾鏡」,盼大眾更正確的認識異位性皮膚炎,瞭解病友真實面對的挑戰,以及全方位照護的重要性,進而給予更多的關懷與鼓勵,助病友更能透過正規治療、長期穩定控制異位性皮膚炎。
    紅腫癢超過6周快去大醫院!「3要1不」清零慢性自發性蕁麻疹。
    蕁麻疹相當常見,不過要留意「慢性自發性蕁麻疹」,這會讓人好了又癢、癢了又癢,像個無止盡的迴圈沒完沒了,讓患者找無方法、身心飽受痛苦。醫師提醒,若發現症狀異常盡早就醫檢查,謹記「3要1不」助穩定控制慢性自發性蕁麻疹。
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    【名家專欄】郭祐睿中醫師/眼睛痠澀刺痛是青光眼?眼中醫推3茶飲有助護眼!
    大部分的患者覺得關於眼睛的問題就會使用「護眼神方」枸杞菊花茶,其實不盡然如此,舉例來說若是眼睛乾澀的人合併結膜紅、眼睛痛、眼屎多而且顏色黃,當然就可以使用枸杞菊花茶,但是枸杞的劑量要少,菊花的劑量要多;若是有以上症狀以外,眼睛還會有灼熱感,眼屎多到會「牽絲」,也就是水樣分泌物增加,這樣就是感染性結膜炎了,這時候就要使用菊花、金銀花來治療;假如單純的眼睛乾澀,結膜沒有紅,眼睛周圍沒有眼屎,這種情況是屬於「陰虛」,就可以使用枸杞、蓮藕、麥門冬、山藥等比較滋潤的藥材,效果就更顯著。
    【名家專欄】招明威教授/全民節水省起來!黃豆粉、小蘇打粉洗碗洗菜誰厲害?
    小蘇打屬於弱鹼性粉末,具有侵蝕性,所以用來清洗杯碗瓢盆之類的「硬物」很好用,但如果用於軟性的物質,像是洗菜,就要特別注意用法用量,使用過多或是浸泡太久,容易腐蝕蔬菜的纖維,讓菜軟掉不清脆。
    【名家專欄】曾郁文醫師/懷疑有尿失禁?簡單4步驟自我檢測!
    漏尿的狀況,輕則底褲濕濕的;重則影響到生活,排斥性行為、無法出遠門、放棄運動,甚至怕身上有尿騷味,這些都是「尿失禁」的症狀,長期下來不敢與朋友往來,低潮陰霾造成憂鬱症。
    【名家專欄】洪素卿/腹痛急診驚見肝癌!注意相關症狀,出現疼痛多晚期!
    高雄長庚醫院血液腫瘤科主任陳彥仰醫師指出,肝臟裡面沒有神經,肝臟的表面才有神經,肝臟的腫瘤如果沒有侵犯到表面是不會有疼痛的症狀,且如果腫瘤不夠大,或是沒有遭到劇烈碰撞等外力影響,多無明顯症狀,一旦患者出現疲勞、食慾不振、體重減輕、上腹部悶痛、肝功能異常、黃疸、腹部腫大、甚至上腸胃道出血、吐血等肝癌臨床症狀,多數已是晚期。