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隨手拍照上傳地圖就能做愛心！SMA、身障朋友需要我們「照片支援」！

2026-08-27

臺灣無障礙空間發展優異，不過仍有優化空間。專家鼓勵民眾一同響應《拍下無障礙，「圖」顯你的愛》友善地圖照片募集活動，隨手拍張照上傳Google Maps就能做愛心、幫助到身障朋友。

SMA照護迎來新時代！從「延長生命」走向「回歸生活」　健保給付放寬、全身性照護翻轉病友人生

2026-08-27

近年全球SMA治療快速演進，疾病已逐漸從過去缺乏有效治療、死亡率極高的罕見疾病，轉變為能夠長期管理的慢性疾病。2026年，臺灣除了將SMA新生兒篩檢納入公費，也進一步擴大健保藥物給付範圍，並新增口服膜衣錠劑型，讓更多患者有機會及早接受治療，也讓照護目標從「延長生命」，逐步走向「提升生活品質、回歸正常人生」。

從無藥可醫到人生翻轉！SMA治療新時代：不只是活著，而是活得更好

2026-04-01

不少人對脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的印象，仍停留在無法治療、只能等待退化。過去確實有許多家庭，在孩子確診後，只能眼睜睜看著身體功能一點一滴流失，甚至在年幼時就面臨生命威脅。但近年臨床卻出現明顯改變，有些患者的生活品質不僅穩定，甚至開始工作、創作，重新規劃未來。這樣的差別，關鍵究竟在哪裡？

SMA病友還在觀望治療嗎？別暴露風險，他們早治療已翻轉生活！

2026-02-24

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)治療照護不易，許多病友仍存有迷思、恐懼，對治療持觀望態度。現醫學發達又受惠於政府德政，SMA藥物可獲得健保給付，已有不少病友早治療翻轉生活。台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會創會理事長鐘育志醫師、中國醫藥大學兒童醫院副院長周宜卿醫師，兩位專家攜手說明。

罕病不孤單！馬偕提供「四全」照護藍圖重塑SMA病友生活品質

2025-12-09

馬偕國際罕見疾病中心主任林翔宇表示，罕見疾病中心的核心定位是成為台灣罕病照護的整合樞紐，致力推動獨特的「全人、全程、全隊、全域」照護模式。其中，「全人」涵蓋了身體、心理與靈性關懷；「全程」則建立從新生兒篩檢到成人的「過渡門診」，確保照護連續性，避免兒科轉成人科的斷層。林翔宇主任並指出，針對SMA，中心以基因型為基礎，輔以精準的功能量表評估，制定高度個人化的多元治療方案，讓基因醫療與人文關懷並行。

SMA積極治療翻轉未來！專家揭黃金期介入關鍵病友見證「進步有可能」

2025-08-28

每年8月是「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）關懷月」。SMA是一種罕見的遺傳性神經肌肉退化疾病，患者因為基因異常導致神經訊號無法正常驅動肌肉，進而造成肌無力、行動受限，嚴重者甚至影響吞嚥與呼吸。

脊髓性肌肉萎縮症（SMA）跨科團隊整合照護，成大醫院邁入治療新里程！

2025-07-03

成大醫院小兒神經科吳博銘醫師說明，2024年8月健保署放寬SMA藥物給付條件，許多病友有機會接受先進的藥物治療，提升生活品質。成大醫院小兒部神經科於今年展開首例SMA患者的治療，治療迄今4個多月，病情獲得有效控制，運動功能明顯進步，患者坐姿更穩定、手腳活動能力提升，日常生活的自理能力顯著增強，對照顧者的依賴減少，信心也隨之提升。

她從「只求不惡化」到「看見希望」！SMA 照護改變這群人的命運軌跡

2025-06-11

「如果有一天我能安心吃一頓飯、不怕嗆咳，也許人生就會不一樣。」現年 26 歲的之凡，是一位自幼確診脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的年輕人。從 1 歲起，她的身體逐漸失去肌力、進食困難、四肢冰冷，甚至連正常呼吸都有挑戰。過去 21 年，她大多數時間只能臥床休養，出門、朋友聚會、與人連結——這些對常人再平常不過的事情，對她來說卻是奢望。兩年前自從穩定接受藥物治療，之凡不再總是嗆咳，冬天的手腳也不再冰冷。吞嚥變得更輕鬆、坐姿變得穩定、體力逐漸增強。她開始能參與禮拜、與朋友聚會，甚至感受到自己的未來有了新可能。