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SMA病友 還在觀望治療嗎？別暴露風險，他們早治療已翻轉生活！
2026-02-24脊髓性肌肉萎縮症(SMA)治療照護不易，許多病友仍存有迷思、恐懼，對治療持觀望態度。現醫學發達又受惠於政府德政，SMA藥物可獲得健保給付，已有不少病友早治療翻轉生活。台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會創會理事長 鐘育志醫師、中國醫藥大學兒童醫院副院長 周宜卿醫師，兩位專家攜手說明。
罕病不孤單！馬偕提供「四全」照護藍圖 重塑SMA病友生活品質
2025-12-09馬偕國際罕見疾病中心主任林翔宇表示，罕見疾病中心的核心定位是成為台灣罕病照護的整合樞紐，致力推動獨特的「全人、全程、全隊、全域」照護模式。其中，「全人」涵蓋了身體、心理與靈性關懷；「全程」則建立從新生兒篩檢到成人的「過渡門診」，確保照護連續性，避免兒科轉成人科的斷層。林翔宇主任並指出，針對SMA，中心以基因型為基礎，輔以精準的功能量表評估，制定高度個人化的多元治療方案，讓基因醫療與人文關懷並行。
SMA積極治療翻轉未來！專家揭黃金期介入關鍵 病友見證「進步有可能」
2025-08-28每年8月是「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）關懷月」。SMA是一種罕見的遺傳性神經肌肉退化疾病，患者因為基因異常導致神經訊號無法正常驅動肌肉，進而造成肌無力、行動受限，嚴重者甚至影響吞嚥與呼吸。
脊髓性肌肉萎縮症（SMA）跨科團隊整合照護，成大醫院邁入治療新里程！
2025-07-03成大醫院小兒神經科吳博銘醫師說明，2024年8月健保署放寬SMA藥物給付條件，許多病友有機會接受先進的藥物治療，提升生活品質。成大醫院小兒部神經科於今年展開首例SMA患者的治療，治療迄今4個多月，病情獲得有效控制，運動功能明顯進步，患者坐姿更穩定、手腳活動能力提升，日常生活的自理能力顯著增強，對照顧者的依賴減少，信心也隨之提升。
她從「只求不惡化」到「看見希望」！SMA 照護改變這群人的命運軌跡
2025-06-11「如果有一天我能安心吃一頓飯、不怕嗆咳，也許人生就會不一樣。」現年 26 歲的之凡，是一位自幼確診脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的年輕人。從 1 歲起，她的身體逐漸失去肌力、進食困難、四肢冰冷，甚至連正常呼吸都有挑戰。過去 21 年，她大多數時間只能臥床休養，出門、朋友聚會、與人連結——這些對常人再平常不過的事情，對她來說卻是奢望。兩年前自從穩定接受藥物治療，之凡不再總是嗆咳，冬天的手腳也不再冰冷。吞嚥變得更輕鬆、坐姿變得穩定、體力逐漸增強。她開始能參與禮拜、與朋友聚會，甚至感受到自己的未來有了新可能。
工程師9年跌斷大小腿與肩膀，SMA健保治療助追求不一樣的人生
2025-02-27過去，SMA無藥可醫，但是，隨著醫藥進步，多種SMA藥物相繼問世且分階段納入健保給付。「台灣SMA之父」鐘育志教授特別感謝政府，讓目前18歲以前發病的SMA病友，除長期呼吸器依賴患者外，無論年紀、運動功能狀態，都能申請治療，有機會從治療中獲益，追求不一樣的人生。
罕病SMA診治免再四處奔波！中國醫跨科團隊「一站式服務」超給力！
2024-12-31罕見疾病SMA脊髓性肌肉萎縮症難診斷、難治療，讓許多病友感到灰心而放棄治療。其實，現在已有機會能達穩定且有效的治療，使身體狀態進步，幫助回歸平凡的生活！中國醫藥大學兒童醫院更整合跨科別團隊，全方位協助病友，鼓勵更多病友出來治療。
好消息！SMA治療終於全給付！SMA之父感動，鼓勵病友勇於諮詢治療。
2024-08-27罕見疾病SMA（脊髓性肌肉萎縮症）終於在今年８月脊髓性肌肉萎縮症關懷月，傳來健保全面擴大給付SMA藥物的好消息！讓病友有機會從治療中獲益、追求夢想的心願。
脊髓性肌肉萎縮症治療現曙光！今年有望放寬給付逆轉人生！
2024-05-17過去，大眾對SMA缺乏正確認識，在治療與照護上，面臨種種考驗。直到近年，陸續出現新興的治療藥物，能夠有效減緩惡化，讓患者的運動功能、生活品質有機會進步。而政策方面，也有望於今年全面給付使用於各項治療，呼籲病友們，應配合醫囑積極治療，為自己的人生帶來更美好的未來！
每個生命都值得被珍惜。脊髓性肌肉萎縮症SMA盼你我更多關注。
2024-02-01健保給付SMA治療實為一大德政，全台約420名的病友，約百人已獲治療，但與時間賽跑的病友仍有近300人，這群病人主要因RULM（上肢運動功能）低於15分、目前功能狀態較嚴重，抑或是3歲以後發病，病程惡化速度相對較慢，使用不到健保資源。
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