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她從「只求不惡化」到「看見希望」！SMA 照護改變這群人的命運軌跡
2025-06-11「如果有一天我能安心吃一頓飯、不怕嗆咳，也許人生就會不一樣。」現年 26 歲的之凡，是一位自幼確診脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的年輕人。從 1 歲起，她的身體逐漸失去肌力、進食困難、四肢冰冷，甚至連正常呼吸都有挑戰。過去 21 年，她大多數時間只能臥床休養，出門、朋友聚會、與人連結——這些對常人再平常不過的事情，對她來說卻是奢望。兩年前自從穩定接受藥物治療，之凡不再總是嗆咳，冬天的手腳也不再冰冷。吞嚥變得更輕鬆、坐姿變得穩定、體力逐漸增強。她開始能參與禮拜、與朋友聚會，甚至感受到自己的未來有了新可能。
工程師9年跌斷大小腿與肩膀，SMA健保治療助追求不一樣的人生
2025-02-27過去，SMA無藥可醫，但是，隨著醫藥進步，多種SMA藥物相繼問世且分階段納入健保給付。「台灣SMA之父」鐘育志教授特別感謝政府，讓目前18歲以前發病的SMA病友，除長期呼吸器依賴患者外，無論年紀、運動功能狀態，都能申請治療，有機會從治療中獲益，追求不一樣的人生。
罕病SMA診治免再四處奔波！中國醫跨科團隊「一站式服務」超給力！
2024-12-31罕見疾病SMA脊髓性肌肉萎縮症難診斷、難治療，讓許多病友感到灰心而放棄治療。其實，現在已有機會能達穩定且有效的治療，使身體狀態進步，幫助回歸平凡的生活！中國醫藥大學兒童醫院更整合跨科別團隊，全方位協助病友，鼓勵更多病友出來治療。
好消息！SMA治療終於全給付！SMA之父感動，鼓勵病友勇於諮詢治療。
2024-08-27罕見疾病SMA（脊髓性肌肉萎縮症）終於在今年８月脊髓性肌肉萎縮症關懷月，傳來健保全面擴大給付SMA藥物的好消息！讓病友有機會從治療中獲益、追求夢想的心願。
脊髓性肌肉萎縮症治療現曙光！今年有望放寬給付逆轉人生！
2024-05-17過去，大眾對SMA缺乏正確認識，在治療與照護上，面臨種種考驗。直到近年，陸續出現新興的治療藥物，能夠有效減緩惡化，讓患者的運動功能、生活品質有機會進步。而政策方面，也有望於今年全面給付使用於各項治療，呼籲病友們，應配合醫囑積極治療，為自己的人生帶來更美好的未來！
每個生命都值得被珍惜。脊髓性肌肉萎縮症SMA盼你我更多關注。
2024-02-01健保給付SMA治療實為一大德政，全台約420名的病友，約百人已獲治療，但與時間賽跑的病友仍有近300人，這群病人主要因RULM（上肢運動功能）低於15分、目前功能狀態較嚴重，抑或是3歲以後發病，病程惡化速度相對較慢，使用不到健保資源。
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