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SMA照護迎來新時代！從「延長生命」走向「回歸生活」 健保給付放寬、全身性照護翻轉病友人生
2026-08-27近年全球SMA治療快速演進，疾病已逐漸從過去缺乏有效治療、死亡率極高的罕見疾病，轉變為能夠長期管理的慢性疾病。2026年，臺灣除了將SMA新生兒篩檢納入公費，也進一步擴大健保藥物給付範圍，並新增口服膜衣錠劑型，讓更多患者有機會及早接受治療，也讓照護目標從「延長生命」，逐步走向「提升生活品質、回歸正常人生」。
SMA病友 還在觀望治療嗎？別暴露風險，他們早治療已翻轉生活！
2026-02-24脊髓性肌肉萎縮症(SMA)治療照護不易，許多病友仍存有迷思、恐懼，對治療持觀望態度。現醫學發達又受惠於政府德政，SMA藥物可獲得健保給付，已有不少病友早治療翻轉生活。台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會創會理事長 鐘育志醫師、中國醫藥大學兒童醫院副院長 周宜卿醫師，兩位專家攜手說明。
SMA積極治療翻轉未來！專家揭黃金期介入關鍵 病友見證「進步有可能」
2025-08-28每年8月是「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）關懷月」。SMA是一種罕見的遺傳性神經肌肉退化疾病，患者因為基因異常導致神經訊號無法正常驅動肌肉，進而造成肌無力、行動受限，嚴重者甚至影響吞嚥與呼吸。
她從「只求不惡化」到「看見希望」！SMA 照護改變這群人的命運軌跡
2025-06-11「如果有一天我能安心吃一頓飯、不怕嗆咳，也許人生就會不一樣。」現年 26 歲的之凡，是一位自幼確診脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的年輕人。從 1 歲起，她的身體逐漸失去肌力、進食困難、四肢冰冷，甚至連正常呼吸都有挑戰。過去 21 年，她大多數時間只能臥床休養，出門、朋友聚會、與人連結——這些對常人再平常不過的事情，對她來說卻是奢望。兩年前自從穩定接受藥物治療，之凡不再總是嗆咳，冬天的手腳也不再冰冷。吞嚥變得更輕鬆、坐姿變得穩定、體力逐漸增強。她開始能參與禮拜、與朋友聚會，甚至感受到自己的未來有了新可能。
工程師9年跌斷大小腿與肩膀，SMA健保治療助追求不一樣的人生
2025-02-27過去，SMA無藥可醫，但是，隨著醫藥進步，多種SMA藥物相繼問世且分階段納入健保給付。「台灣SMA之父」鐘育志教授特別感謝政府，讓目前18歲以前發病的SMA病友，除長期呼吸器依賴患者外，無論年紀、運動功能狀態，都能申請治療，有機會從治療中獲益，追求不一樣的人生。
好消息！SMA治療終於全給付！SMA之父感動，鼓勵病友勇於諮詢治療。
2024-08-27罕見疾病SMA（脊髓性肌肉萎縮症）終於在今年８月脊髓性肌肉萎縮症關懷月，傳來健保全面擴大給付SMA藥物的好消息！讓病友有機會從治療中獲益、追求夢想的心願。
每個生命都值得被珍惜。脊髓性肌肉萎縮症SMA盼你我更多關注。
2024-02-01健保給付SMA治療實為一大德政，全台約420名的病友，約百人已獲治療，但與時間賽跑的病友仍有近300人，這群病人主要因RULM（上肢運動功能）低於15分、目前功能狀態較嚴重，抑或是3歲以後發病，病程惡化速度相對較慢，使用不到健保資源。
新生兒篩檢防遺傳性疾病！產後48小時內進行，家長要先了解
2023-03-30簡穎秀部主任表示，家長一般會在生產後48小時內收到新生兒篩檢的勾選表，篩檢在出生48小時內進行，方式以一次足跟採血就可以進行「必選」及「加選」檢查。決策時間短，但篩檢時程重要，因此建議要提早了解。
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