最多人關注

  • 新冠肺炎
  • 肺炎鏈球菌 
  • 疫苗
  • HPV
  • 膽固醇
  • 好消息!SMA治療終於全給付!SMA之父感動,鼓勵病友勇於諮詢治療。

    2024-08-27

    罕見疾病SMA(脊髓性肌肉萎縮症)終於在今年8月脊髓性肌肉萎縮症關懷月,傳來健保全面擴大給付SMA藥物的好消息!讓病友有機會從治療中獲益、追求夢想的心願。

    脊髓性肌肉萎縮症SMA
    究竟是什麼?會怎麼樣?

    SMA是一種單一SMN1基因變異導致神經肌肉退化的罕見疾病,發生率約1/10000-20000。患者會因運動神經元持續性退化,影響坐立、行走、說話與吞嚥功能,嚴重甚至無法自主呼吸而死亡。SMA可分四型,發病時間從第四型來看也有可能發生在成人階段造成功能障礙,最嚴重的第一型患者在2歲前死亡率約80%,是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。

     

    #SMA #脊髓性肌肉萎縮症 #鐘育志 #周宜卿 #蔡力凱

    好消息!SMA治療終於全給付!
    回顧如小樹成長,終於開花結果。

    過去困境&現況突破:
    SMA過去曾無藥可醫,而且常被認為是軟骨症或漸凍症,照護上面臨各種困境。但隨醫療發展,SMA藥物不但有助減緩惡化,及早治療也有機會使運動功能進步。今年8月健保更是解除了「3歲以下確診」與「上肢運動功能RULM≧15分」的兩大限制,無限制的全面擴大給付,幫助全台灣約400位病友都有機會獲得治療。「台灣SMA之父」高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒神經科鐘育志教授表示,這一切得來不易,若將SMA治療比喻成樹木成長,現總算到了「開花結果期」。

    SMA治療終於開花結果:
    SMA治療2000年在台灣研發出世界首例的SMA小鼠模式,奠定SMA致病機轉與藥物研發的開端,開啟「樹苗成長期」。在2007年也開始培育各醫院跨科醫療照護團隊,2017年給予第一型SMA患童恩慈治療,進入「小樹茁壯期」。其後隨健保於2020年首次給付;2021年台灣領先全球第一個實施全國性SMA新生兒篩檢,且提供確診嬰兒藥物治療;2023年健保給付3種SMA藥物,到今年2024年全面擴大給付,終於到了「開花結果期」。

    感謝各界,鼓勵病友勇於諮詢治療:
    這樣的重大突破,鐘育志教授內心充滿感激與感動,歸功於醫學、政府、病患及家屬與眾人齊心合力。也盼病友勇於回診諮詢治療,大家也能繼續關注更多罕病病友給予支持及關懷。

    #SMA #脊髓性肌肉萎縮症 #鐘育志 #周宜卿 #蔡力凱

    病友們終於不用再擔心受怕,
    SMA治療健保全給付來真的!

    小病人從全天臥床,到全家導遊!
    SMA藥物對病友的影響可觀,鐘育志教授門診一位10歲的小病人,從每天24小時臥床、配戴呼吸器,到4、5歲接受恩慈治療後,逐漸不再全天依賴呼吸器,且經常規劃旅遊、露營,不但是全家人的最佳導遊,更是凝聚家人情感的開心果。

    過往困境讓她依舊忐忑。全給付來真的!
    中國醫藥大學兒童醫院周宜卿副院長分享,最近來諮詢的20多歲女性SMA病友,於小時候確診,因兄弟姊妹已有人等不到藥物而過世,讓她不敢懷抱希望,就算後來看到健保全給付的新聞,也選擇獨自到診間諮詢,不敢向父母說,就怕無法順利獲得治療,徒惹家人傷心。

    昔日申請健保屢遭駁回,現終於能再次申請。
    周宜卿副院長另一位病人,過去兩次因上肢運動功能13、14分、未達15分的門檻,遭健保駁回申請,心情非常沮喪,但新政策取消限制,終於露出笑容,信心滿滿地再次申請。

    SMA治療走到全給付為成功典範!
    盼各界持續關懷SMA、更多罕病。

    臺大醫院神經部蔡力凱教授表示,SMA多在嬰童時期發病,對家庭與社會的影響漫長,可能長達30、40年之久。受惠於醫療進展與健保相助,越來越多罕病病友有機會長大成年,實現人生夢想,貢獻社會。SMA是一個成功典範,也期待大眾與政府持續關懷SMA暨更多罕病病友。

    《延伸閱讀》

    .脊髓性肌肉萎縮症治療現曙光!今年有望放寬給付逆轉人生!

    .每個生命都值得被珍惜。脊髓性肌肉萎縮症SMA盼你我更多關注。

    以上新聞文字、圖片皆屬《今健康》所有,網站、媒體、論壇引用請註明出處。

    點擊 #關鍵字,看更多相關文章
    #SMA #脊髓性肌肉萎縮症 #鐘育志 #周宜卿 #蔡力凱
    今健康New新聞
    新生兒慎防RSV超危險!醫籲打好「孕期疫苗」大幅降低風險!
    寶寶來到這個世界總讓人喜悅,不過同時也得開始面對各種病菌挑戰,「呼吸道融合病毒(RSV)」更是對新生兒而言最危險的病毒。醫師指出其不只是危害寶寶生命安全,也可能帶來長期影響,呼籲打好疫苗,讓寶寶從一出生就有完整防護!
    轉移性HER2乳癌治療新突破!新ADC納健保接軌國際,6旬姐穩控病況!
    為提高乳癌病友存活率,健保署已陸續新增、擴增給付不同的乳癌藥物。衛生福利部中央健康保險署署長石崇良表示,今年2月也已將新一代ADC藥物二適應症納入給付,用於(1)轉移性HER2陽性乳癌第二線治療、(2)手術無法切除之局部晚期或轉移性ER、PR陰性且HER2弱陽性乳癌的第二線治療,鼓勵民眾早篩早治療。
    生命之火將熄之際,讓愛延續。「器捐協調師」道出不為人知的感人歷程
    器官捐贈的情節時常出現在影視作品中,捐贈者以自己的生命作為最後一份禮物,為受贈者帶來重生的機會。受贈者懷抱感激與希望,並延續著捐贈者的愛與生命。 這樣動人故事的背後,其實有著很多不為人知的感人細節,器官捐贈協調師正是其中關鍵的推手。臺北榮民總醫院擔任器捐協調師的廖麗鳳道出她所見的感人歷程,也鼓勵若有器官捐贈意願,誠摯邀請您一同參與,讓自己將來生命之火將熄之際也能讓愛延續。
    北榮腹膜透析植管新技術,緊急洗腎不用等!腹膜透析FIRST助腎友延續夢想人生
    臺北榮總內科部唐德成主任表示,根據2022年國際腎臟病統計資料,臺灣「末期腎臟病發生率」與「透析盛行率」,雙雙居全球排名之冠,而隨著人口老化,臺灣自今2025年起正式邁向「超高齡社會」,65歲以上老年人口占比達20%以上,末期腎臟病與透析(洗腎)治療照護,儼然成為國家的一大健康議題。
    肥胖該知道的100+件事!我這不算胖?胖得很健康?專家詳解
    電子書【一起聊聊肥胖症,你該問的100+件事】,是由國健署、臺灣肥胖醫學會、臺灣兒科醫學會攜手合作,於世界肥胖日前更新上線,盼與民眾一同關注肥胖、解決肥胖問題。肥胖是世界衛生組織明確定義的慢性疾病,台灣成人約每2人就有1人體重超標,認識正確肥胖資訊相當重要。
    今健康嚴選推薦
    【名家專欄】郭祐睿中醫師/眼睛痠澀刺痛是青光眼?眼中醫推3茶飲有助護眼!
    大部分的患者覺得關於眼睛的問題就會使用「護眼神方」枸杞菊花茶,其實不盡然如此,舉例來說若是眼睛乾澀的人合併結膜紅、眼睛痛、眼屎多而且顏色黃,當然就可以使用枸杞菊花茶,但是枸杞的劑量要少,菊花的劑量要多;若是有以上症狀以外,眼睛還會有灼熱感,眼屎多到會「牽絲」,也就是水樣分泌物增加,這樣就是感染性結膜炎了,這時候就要使用菊花、金銀花來治療;假如單純的眼睛乾澀,結膜沒有紅,眼睛周圍沒有眼屎,這種情況是屬於「陰虛」,就可以使用枸杞、蓮藕、麥門冬、山藥等比較滋潤的藥材,效果就更顯著。
    【名家專欄】招明威教授/全民節水省起來!黃豆粉、小蘇打粉洗碗洗菜誰厲害?
    小蘇打屬於弱鹼性粉末,具有侵蝕性,所以用來清洗杯碗瓢盆之類的「硬物」很好用,但如果用於軟性的物質,像是洗菜,就要特別注意用法用量,使用過多或是浸泡太久,容易腐蝕蔬菜的纖維,讓菜軟掉不清脆。
    【名家專欄】曾郁文醫師/懷疑有尿失禁?簡單4步驟自我檢測!
    漏尿的狀況,輕則底褲濕濕的;重則影響到生活,排斥性行為、無法出遠門、放棄運動,甚至怕身上有尿騷味,這些都是「尿失禁」的症狀,長期下來不敢與朋友往來,低潮陰霾造成憂鬱症。
    【名家專欄】洪素卿/腹痛急診驚見肝癌!注意相關症狀,出現疼痛多晚期!
    高雄長庚醫院血液腫瘤科主任陳彥仰醫師指出,肝臟裡面沒有神經,肝臟的表面才有神經,肝臟的腫瘤如果沒有侵犯到表面是不會有疼痛的症狀,且如果腫瘤不夠大,或是沒有遭到劇烈碰撞等外力影響,多無明顯症狀,一旦患者出現疲勞、食慾不振、體重減輕、上腹部悶痛、肝功能異常、黃疸、腹部腫大、甚至上腸胃道出血、吐血等肝癌臨床症狀,多數已是晚期。