最多人關注

  • 新冠肺炎
  • 肺炎鏈球菌 
  • 疫苗
  • HPV
  • 膽固醇
  • 好消息!SMA治療終於全給付!SMA之父感動,鼓勵病友勇於諮詢治療。

    2024-08-27

    罕見疾病SMA(脊髓性肌肉萎縮症)終於在今年8月脊髓性肌肉萎縮症關懷月,傳來健保全面擴大給付SMA藥物的好消息!讓病友有機會從治療中獲益、追求夢想的心願。

    脊髓性肌肉萎縮症SMA
    究竟是什麼?會怎麼樣?

    SMA是一種單一SMN1基因變異導致神經肌肉退化的罕見疾病,發生率約1/10000-20000。患者會因運動神經元持續性退化,影響坐立、行走、說話與吞嚥功能,嚴重甚至無法自主呼吸而死亡。SMA可分四型,發病時間從第四型來看也有可能發生在成人階段造成功能障礙,最嚴重的第一型患者在2歲前死亡率約80%,是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。

     

    #SMA #脊髓性肌肉萎縮症 #鐘育志 #周宜卿 #蔡力凱

    好消息!SMA治療終於全給付!
    回顧如小樹成長,終於開花結果。

    過去困境&現況突破:
    SMA過去曾無藥可醫,而且常被認為是軟骨症或漸凍症,照護上面臨各種困境。但隨醫療發展,SMA藥物不但有助減緩惡化,及早治療也有機會使運動功能進步。今年8月健保更是解除了「3歲以下確診」與「上肢運動功能RULM≧15分」的兩大限制,無限制的全面擴大給付,幫助全台灣約400位病友都有機會獲得治療。「台灣SMA之父」高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒神經科鐘育志教授表示,這一切得來不易,若將SMA治療比喻成樹木成長,現總算到了「開花結果期」。

    SMA治療終於開花結果:
    SMA治療2000年在台灣研發出世界首例的SMA小鼠模式,奠定SMA致病機轉與藥物研發的開端,開啟「樹苗成長期」。在2007年也開始培育各醫院跨科醫療照護團隊,2017年給予第一型SMA患童恩慈治療,進入「小樹茁壯期」。其後隨健保於2020年首次給付;2021年台灣領先全球第一個實施全國性SMA新生兒篩檢,且提供確診嬰兒藥物治療;2023年健保給付3種SMA藥物,到今年2024年全面擴大給付,終於到了「開花結果期」。

    感謝各界,鼓勵病友勇於諮詢治療:
    這樣的重大突破,鐘育志教授內心充滿感激與感動,歸功於醫學、政府、病患及家屬與眾人齊心合力。也盼病友勇於回診諮詢治療,大家也能繼續關注更多罕病病友給予支持及關懷。

    #SMA #脊髓性肌肉萎縮症 #鐘育志 #周宜卿 #蔡力凱

    病友們終於不用再擔心受怕,
    SMA治療健保全給付來真的!

    小病人從全天臥床,到全家導遊!
    SMA藥物對病友的影響可觀,鐘育志教授門診一位10歲的小病人,從每天24小時臥床、配戴呼吸器,到4、5歲接受恩慈治療後,逐漸不再全天依賴呼吸器,且經常規劃旅遊、露營,不但是全家人的最佳導遊,更是凝聚家人情感的開心果。

    過往困境讓她依舊忐忑。全給付來真的!
    中國醫藥大學兒童醫院周宜卿副院長分享,最近來諮詢的20多歲女性SMA病友,於小時候確診,因兄弟姊妹已有人等不到藥物而過世,讓她不敢懷抱希望,就算後來看到健保全給付的新聞,也選擇獨自到診間諮詢,不敢向父母說,就怕無法順利獲得治療,徒惹家人傷心。

    昔日申請健保屢遭駁回,現終於能再次申請。
    周宜卿副院長另一位病人,過去兩次因上肢運動功能13、14分、未達15分的門檻,遭健保駁回申請,心情非常沮喪,但新政策取消限制,終於露出笑容,信心滿滿地再次申請。

    SMA治療走到全給付為成功典範!
    盼各界持續關懷SMA、更多罕病。

    臺大醫院神經部蔡力凱教授表示,SMA多在嬰童時期發病,對家庭與社會的影響漫長,可能長達30、40年之久。受惠於醫療進展與健保相助,越來越多罕病病友有機會長大成年,實現人生夢想,貢獻社會。SMA是一個成功典範,也期待大眾與政府持續關懷SMA暨更多罕病病友。

    《延伸閱讀》

    .脊髓性肌肉萎縮症治療現曙光!今年有望放寬給付逆轉人生!

    .每個生命都值得被珍惜。脊髓性肌肉萎縮症SMA盼你我更多關注。

    以上新聞文字、圖片皆屬《今健康》所有,網站、媒體、論壇引用請註明出處。

    點擊 #關鍵字,看更多相關文章
    #SMA #脊髓性肌肉萎縮症 #鐘育志 #周宜卿 #蔡力凱
    今健康New新聞
    早期阿茲海默症新藥迎曙光!發現異樣早檢查治療,有望延緩腦退化
    阿茲海默症新藥問世,治療出現新曙光。今年6月,台灣首位施打新型單株抗體藥物病人,治療邁入新里程。健保署署長石崇良也證實,已有藥廠申請納入健保給付並啟動相關評估,最快年底有望展開討論。
    她早期三陰性乳癌 為孩撐過 自費免疫輔療,感謝現納給付支持病友
    Amanda今年53歲,是一位罹患第二期三陰性乳癌的病友。在過去,像她這樣的病人即使處於高風險期,也無法獲得健保給付免疫治療。但今年六月,健保政策接軌國際,向前邁進一大步,將免疫藥物治療與PARP抑制劑正式納入早期三陰性乳癌的健保給付。對Amanda來說,這項政策的改變,不僅是一份德政,更是讓更多人「活得有希望」的重要關鍵。
    不只瘦身,還能護心!瘦瘦針成為新一代心血管保護用藥
    俗稱「瘦瘦針」的 GLP-1類藥物,過去主要用於糖尿病治療、體重控制,近年多項研究顯示,其「護心」潛力也不可小覷! 台大醫院心臟內科主治醫師李任光指出,大規模臨床試驗(SELECT trial)顯示,體重過重(BMI≧ 27) 合併有腦心血管病史的成年族群,即便沒有糖尿病,持續使用GLP-1 藥物,不僅可降低近10%體重,包括心臟病死亡、非致命性心肌梗塞與中風等三項重大心血管事件風險更是大幅降低 20%。
    脊髓性肌肉萎縮症(SMA)跨科團隊整合照護,成大醫院邁入治療新里程!
    成大醫院小兒神經科吳博銘醫師說明,2024年8月健保署放寬SMA藥物給付條件,許多病友有機會接受先進的藥物治療,提升生活品質。成大醫院小兒部神經科於今年展開首例SMA患者的治療,治療迄今4個多月,病情獲得有效控制,運動功能明顯進步,患者坐姿更穩定、手腳活動能力提升,日常生活的自理能力顯著增強,對照顧者的依賴減少,信心也隨之提升。
    好消息!早期三陰性乳癌福音!免疫輔療、PARP抑制劑納給付。
    早期三陰性乳癌惡性度高,但以往治療選項少。中華民國乳癌病友協會、台灣年輕病友協會、癌症希望基金會,三大協會召開記者會帶來好消息,「免疫藥物輔助治療」與「PARP抑制劑」納入給付!
    今健康嚴選推薦
    【名家專欄】郭祐睿中醫師/眼睛痠澀刺痛是青光眼?眼中醫推3茶飲有助護眼!
    大部分的患者覺得關於眼睛的問題就會使用「護眼神方」枸杞菊花茶,其實不盡然如此,舉例來說若是眼睛乾澀的人合併結膜紅、眼睛痛、眼屎多而且顏色黃,當然就可以使用枸杞菊花茶,但是枸杞的劑量要少,菊花的劑量要多;若是有以上症狀以外,眼睛還會有灼熱感,眼屎多到會「牽絲」,也就是水樣分泌物增加,這樣就是感染性結膜炎了,這時候就要使用菊花、金銀花來治療;假如單純的眼睛乾澀,結膜沒有紅,眼睛周圍沒有眼屎,這種情況是屬於「陰虛」,就可以使用枸杞、蓮藕、麥門冬、山藥等比較滋潤的藥材,效果就更顯著。
    【名家專欄】招明威教授/全民節水省起來!黃豆粉、小蘇打粉洗碗洗菜誰厲害?
    小蘇打屬於弱鹼性粉末,具有侵蝕性,所以用來清洗杯碗瓢盆之類的「硬物」很好用,但如果用於軟性的物質,像是洗菜,就要特別注意用法用量,使用過多或是浸泡太久,容易腐蝕蔬菜的纖維,讓菜軟掉不清脆。
    【名家專欄】曾郁文醫師/懷疑有尿失禁?簡單4步驟自我檢測!
    漏尿的狀況,輕則底褲濕濕的;重則影響到生活,排斥性行為、無法出遠門、放棄運動,甚至怕身上有尿騷味,這些都是「尿失禁」的症狀,長期下來不敢與朋友往來,低潮陰霾造成憂鬱症。
    【名家專欄】洪素卿/腹痛急診驚見肝癌!注意相關症狀,出現疼痛多晚期!
    高雄長庚醫院血液腫瘤科主任陳彥仰醫師指出,肝臟裡面沒有神經,肝臟的表面才有神經,肝臟的腫瘤如果沒有侵犯到表面是不會有疼痛的症狀,且如果腫瘤不夠大,或是沒有遭到劇烈碰撞等外力影響,多無明顯症狀,一旦患者出現疲勞、食慾不振、體重減輕、上腹部悶痛、肝功能異常、黃疸、腹部腫大、甚至上腸胃道出血、吐血等肝癌臨床症狀,多數已是晚期。