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  • 罕病SMA治療擴大健保給付!盼未來更多病友翻轉人生!

    2023-09-20

     

    今健康/陳宇恩

    今年初健保擴大原本SMA藥物的給付對象,並且將2種新藥納入給付,本身也是SMA患者的台灣生命之窗慈善協會李怡潔理事長,聽到病友陸續傳來被核准使用,且漸漸找回運動功能的好消息,滿心感動,也希望透過協會新發表的《這一刻,得來不易》紀錄片,感謝各界的支持,同時鼓勵尚在等待治療的300多位病友,一個都不要放棄!

    這一刻得來不易!希望讓SMA都有活下去的機會

    SMA(全稱為Spinal Muscular Atrophy,脊髓性肌肉萎縮症)是一種罕見疾病,患者由於運動功能逐漸退化,造成運動、坐正、爬行、走路等動作無法自理,嚴重會影響呼吸和吞嚥功能,甚至死亡。

    不同於其他罕病藥物,SMA藥物不僅能延緩病況退化,還可以停止惡化,甚至改善症狀。李怡潔理事長表示,這帶給醫療科技非常大的震撼,也讓醫界相當驚訝。全台灣SMA病友約400人,雖然自己也是未符合健保給付的300人之一,但只要看到有病友獲得健保治療就「覺得感動」,感謝社會各界願意瞭解、願意支持,進而帶給SMA病友一個「幾乎不敢想像的奇蹟」;未來也盼望健保規定再放寬,讓更多病友有治療的機會,翻轉人生。

    感冒喝水就好?SMA卻肺炎住院一個月

    SMA帶給病友的身心折磨超乎常人想像!李怡潔理事長以自己為例,之前家人陸續感冒,喝喝熱水、多休息幾天就恢復健康,但自己卻連續咳嗽一個月,也無力將痰咳出,肺部積痰太久導致肺炎,被送到醫院急診,檢查血氧濃度降至80%(正常值為≧95%),因此立即安排住院治療,一個月後才返家。而這樣危急的情況,其實是SMA病友的日常,因此迫切需要有效的治療。

    關懷SMA病友   紀錄片巡迴放映暨座談會9月開跑

    目前SMA共有3種藥物獲得健保有條件給付,其中就讀幼稚園的妍榛小妹妹、今年30歲的黃彥禎與進入不惑之年的插畫家鄭鈴,都是獲得健保治療的幸運者。

    妍榛小妹妹於1歲左右確診SMA,從不會爬、不會四足跪,到接受治療後可以上學、自己走路、換衣服,妍榛媽媽開心地說:「曾經的我,根本不敢想像女兒可以獨立做這麼多事!」黃彥禎自25歲開始完全沒辦法站立,今年5月等到健保藥物治療、漸漸找回肌肉的力量後,激動地表示,希望在持續的治療和復健下,能讓身體狀況更好,也能減輕家人的負擔。

    而從國一開始就需要輪椅代步的鄭鈴,喜歡用色彩繽紛的插畫傳遞快樂,但眼看著時光一點一滴流逝,自己的力氣越來越小、手腳漸漸不能移動,難免感到無助,直到治療才找回一些力量,可以嘗試多種運動,也能如願玩打爵士鼓。她說,「咚咚咚」低音鼓一聲聲震動到身體裡面,就像是心臟幫浦,為SMA人生注入希望的聲音。

    除了本次播映的《這一刻,得來不易》紀錄片,台灣生命之窗慈善協會也預告推出《迷霧前行》紀錄片,串連過去4支SMA家庭影片的未播出片段,傳遞SMA家庭對抗疾病的艱辛、團結、堅持與毅力,進而幫彼此加油打氣。《迷霧前行》紀錄片預計9月21日起於北中南三地舉辦巡迴放映暨座談會,也歡迎大眾一起踴躍報名參與。

    《延伸閱讀》

    .脊髓性肌肉萎縮症有藥卻用不到?盼健保早日放寬給付!

    .新生兒篩檢防遺傳性疾病!產後48小時內進行,家長要先了解

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    #李怡潔 #脊髓性肌肉萎縮症 #台灣生命之窗慈善協會
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