最多人關注

  • 新冠肺炎
  • 肺炎鏈球菌 
  • 疫苗
  • HPV
  • 膽固醇
  • 罕病SMA治療擴大健保給付!盼未來更多病友翻轉人生!

    2023-09-20

     

    今健康/陳宇恩

    今年初健保擴大原本SMA藥物的給付對象,並且將2種新藥納入給付,本身也是SMA患者的台灣生命之窗慈善協會李怡潔理事長,聽到病友陸續傳來被核准使用,且漸漸找回運動功能的好消息,滿心感動,也希望透過協會新發表的《這一刻,得來不易》紀錄片,感謝各界的支持,同時鼓勵尚在等待治療的300多位病友,一個都不要放棄!

    這一刻得來不易!希望讓SMA都有活下去的機會

    SMA(全稱為Spinal Muscular Atrophy,脊髓性肌肉萎縮症)是一種罕見疾病,患者由於運動功能逐漸退化,造成運動、坐正、爬行、走路等動作無法自理,嚴重會影響呼吸和吞嚥功能,甚至死亡。

    不同於其他罕病藥物,SMA藥物不僅能延緩病況退化,還可以停止惡化,甚至改善症狀。李怡潔理事長表示,這帶給醫療科技非常大的震撼,也讓醫界相當驚訝。全台灣SMA病友約400人,雖然自己也是未符合健保給付的300人之一,但只要看到有病友獲得健保治療就「覺得感動」,感謝社會各界願意瞭解、願意支持,進而帶給SMA病友一個「幾乎不敢想像的奇蹟」;未來也盼望健保規定再放寬,讓更多病友有治療的機會,翻轉人生。

    感冒喝水就好?SMA卻肺炎住院一個月

    SMA帶給病友的身心折磨超乎常人想像!李怡潔理事長以自己為例,之前家人陸續感冒,喝喝熱水、多休息幾天就恢復健康,但自己卻連續咳嗽一個月,也無力將痰咳出,肺部積痰太久導致肺炎,被送到醫院急診,檢查血氧濃度降至80%(正常值為≧95%),因此立即安排住院治療,一個月後才返家。而這樣危急的情況,其實是SMA病友的日常,因此迫切需要有效的治療。

    關懷SMA病友   紀錄片巡迴放映暨座談會9月開跑

    目前SMA共有3種藥物獲得健保有條件給付,其中就讀幼稚園的妍榛小妹妹、今年30歲的黃彥禎與進入不惑之年的插畫家鄭鈴,都是獲得健保治療的幸運者。

    妍榛小妹妹於1歲左右確診SMA,從不會爬、不會四足跪,到接受治療後可以上學、自己走路、換衣服,妍榛媽媽開心地說:「曾經的我,根本不敢想像女兒可以獨立做這麼多事!」黃彥禎自25歲開始完全沒辦法站立,今年5月等到健保藥物治療、漸漸找回肌肉的力量後,激動地表示,希望在持續的治療和復健下,能讓身體狀況更好,也能減輕家人的負擔。

    而從國一開始就需要輪椅代步的鄭鈴,喜歡用色彩繽紛的插畫傳遞快樂,但眼看著時光一點一滴流逝,自己的力氣越來越小、手腳漸漸不能移動,難免感到無助,直到治療才找回一些力量,可以嘗試多種運動,也能如願玩打爵士鼓。她說,「咚咚咚」低音鼓一聲聲震動到身體裡面,就像是心臟幫浦,為SMA人生注入希望的聲音。

    除了本次播映的《這一刻,得來不易》紀錄片,台灣生命之窗慈善協會也預告推出《迷霧前行》紀錄片,串連過去4支SMA家庭影片的未播出片段,傳遞SMA家庭對抗疾病的艱辛、團結、堅持與毅力,進而幫彼此加油打氣。《迷霧前行》紀錄片預計9月21日起於北中南三地舉辦巡迴放映暨座談會,也歡迎大眾一起踴躍報名參與。

    《延伸閱讀》

    .脊髓性肌肉萎縮症有藥卻用不到?盼健保早日放寬給付!

    .新生兒篩檢防遺傳性疾病!產後48小時內進行,家長要先了解

    以上新聞文字、圖片皆屬《今健康》所有,網站、媒體、論壇引用請註明出處。

    點擊 #關鍵字,看更多相關文章
    #李怡潔 #脊髓性肌肉萎縮症 #台灣生命之窗慈善協會
    今健康New新聞
    「長效針劑」能穩控思覺失調症 凱旋醫院創新AI機器人陪診,注射率提升!
    凱旋醫院長期推動思覺失調症衛教,今年更創新推出AI智能醫療機器人,結合追蹤與引導功能,陪伴病友從診間到藥局、注射站,確保完成領藥與打針流程。
    痘痘結節、流膿、反覆發作?小心化膿性汗腺炎!生物製劑有給付
    皮膚長「痘痘」結節、流膿、反覆發作,別誤以為是痘痘。一名37歲男子從青春期就開始長痘,原以為是青春痘,但發作時如針刺、10多處流膿、出血,嚴重影響生活。經20多年後才確診為家族性「化膿性汗腺炎」。在醫師建議下使用生物製劑下,病灶大幅減少,重獲新生。現生物製劑已於今年7月納健保給付,鼓勵病友主動與醫師討論。
    屈公病中國廣東疫情加劇,旅遊警示升級,台灣人怎麼防?
    近日全球屈公病疫情升溫,與台灣往來密切的中國疫情也加劇,根據疾管署5號表示,中國廣東省近一周就新增2,892例病例,並且以佛山市最為嚴峻,今年截至07/31已累計逾6,900病例。疾管署已將中國廣東省的「國際旅遊疫情建議等級」提升至第二級:警示(Alert),即對當地應採取加強防護。
    一段有溫度的醫病關係「糖友一站式照護」在地安心變老
    以往糖友若同時罹患糖尿病與慢性疾病,就醫需前往不同院所,耗時費力,照護也容易有資訊落差。現《糖尿病保腎護心卓越機構》一站式照護,整合資源促進醫病緊密合作,更有利治療及照護。
    家人說話漸結巴、詞窮?2不明顯症狀留意「額顳葉型失智症」
    講話結巴、忘詞人之常情,不過若是發現自己或親友漸漸像是「失去語言能力」,就得留意是否有額顳葉型失智症的可能。知名影星布魯斯威利2022年就先被診斷出失語症,後發現額顳葉型失智症,2025年已失去語言及行走能力。楊聰才身心診所院長楊聰財醫師表示,這種失智症一開始相當不明顯要多留意。
    今健康嚴選推薦
    【名家專欄】郭祐睿中醫師/眼睛痠澀刺痛是青光眼?眼中醫推3茶飲有助護眼!
    大部分的患者覺得關於眼睛的問題就會使用「護眼神方」枸杞菊花茶,其實不盡然如此,舉例來說若是眼睛乾澀的人合併結膜紅、眼睛痛、眼屎多而且顏色黃,當然就可以使用枸杞菊花茶,但是枸杞的劑量要少,菊花的劑量要多;若是有以上症狀以外,眼睛還會有灼熱感,眼屎多到會「牽絲」,也就是水樣分泌物增加,這樣就是感染性結膜炎了,這時候就要使用菊花、金銀花來治療;假如單純的眼睛乾澀,結膜沒有紅,眼睛周圍沒有眼屎,這種情況是屬於「陰虛」,就可以使用枸杞、蓮藕、麥門冬、山藥等比較滋潤的藥材,效果就更顯著。
    【名家專欄】招明威教授/全民節水省起來!黃豆粉、小蘇打粉洗碗洗菜誰厲害?
    小蘇打屬於弱鹼性粉末,具有侵蝕性,所以用來清洗杯碗瓢盆之類的「硬物」很好用,但如果用於軟性的物質,像是洗菜,就要特別注意用法用量,使用過多或是浸泡太久,容易腐蝕蔬菜的纖維,讓菜軟掉不清脆。
    【名家專欄】曾郁文醫師/懷疑有尿失禁?簡單4步驟自我檢測!
    漏尿的狀況,輕則底褲濕濕的;重則影響到生活,排斥性行為、無法出遠門、放棄運動,甚至怕身上有尿騷味,這些都是「尿失禁」的症狀,長期下來不敢與朋友往來,低潮陰霾造成憂鬱症。
    【名家專欄】洪素卿/腹痛急診驚見肝癌!注意相關症狀,出現疼痛多晚期!
    高雄長庚醫院血液腫瘤科主任陳彥仰醫師指出,肝臟裡面沒有神經,肝臟的表面才有神經,肝臟的腫瘤如果沒有侵犯到表面是不會有疼痛的症狀,且如果腫瘤不夠大,或是沒有遭到劇烈碰撞等外力影響,多無明顯症狀,一旦患者出現疲勞、食慾不振、體重減輕、上腹部悶痛、肝功能異常、黃疸、腹部腫大、甚至上腸胃道出血、吐血等肝癌臨床症狀,多數已是晚期。