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  • 台灣愛滋戰「疫」不再是世紀黑死病!當HIV感染成為慢性病!當前的課題—去除歧視、翻轉污名。讓感染者安老

    2021-08-10

    不管是感染者篩檢,抑或是治療、用藥,台灣皆已超前聯合國愛滋規劃署目標。但臨床醫師們坦言,要將現有的成績再往上提升,光從醫療體系內著力可能不夠!畢竟,社會對疾病的歧視與污名化仍未消失。

    去除社會汙名與歧視 愛滋防治最後一哩路

    記者洪素卿/專題報導

    「下一個十年如果我們的目標是95-95-95,到底該如何才能達標?」成大醫院內科部感染科主治醫師李佳雯坦言,光靠醫療體系「提升真的有點困難。」

    「要靠大眾友善程度,讓他們覺得我即使被診斷感染,還是可以得到平等照顧和態度,才會激出更多人出來,不會等到發病才來面對。」

    歧視與污名化 間接影響篩檢、用藥意願

    部立桃園醫院感染科鄭健禹醫師指出,雖然台灣近年對於HIV患者算是友善,但「汙名化」卻仍未消失,還是有人會用有色眼光來看待,仍有少部分感染者會被家人朋友排斥。「當不友善還在,就會有人因為害怕這樣子的有色眼光而不敢就醫,因為就醫就會記錄在健保卡。或是擔心在公司上班的時候被發現,或是被另外一半發現,造成他們不敢拿藥回家吃。」

    若感染者有這層顧慮,「我們就會教他很多方式,比如買維他命藥罐換裝,也有病人在藥局領完藥後會放到自己健康食品的罐子裡,或者是會放在口香糖罐裡。」義大醫院愛滋個案管理師郭乙錡說。

    但這終究沒有真正解決問題!台中榮民總醫院個管師謝佳吟就曾經遇到有感染者家人在大掃除時把他的藥都丟掉了,「但他卻無法跟坦白跟爸媽說,把我的愛滋病藥還給我。」甚至「先前有患者前往越南工作時,把藥冰在冰箱裡面,結果被他媽不小心拿去吃,吃下去後他媽吐到一個不行,他也不敢明講。」

    畢竟,這一切問題的根源都在於「不想讓別人知道」!

    讓家人成為支持力量 個管師、家人、感染者緊密連結

    「要長期與這個疾病共存,我們都希望他們有良好的支持系統。支持系統不外乎家人、朋友或伴侶,」三軍總醫院個管師蕭伃君指出,除了協助病患疾病告知,將衛教帶給他的家人或伴侶。三總還有家屬團體,除了讓家人或是伴侶認識疾病,也因為彼此家裡都同樣有一個感染者,可以適當抒發一些心理上的感受、進而做到同儕間支持。

    郭乙錡說,「很多爸媽剛來時以為是絕症,等聽完衛教完他們就知道完全不是這麼一回事」。她說,其中有一位教會媽媽原本對愛滋病非常反感,沒想到有一天她的孩子確診、要開始用藥。結果,她不僅努力把所有愛滋相關介紹的網路影音(youtube)都找來看、還加入團體,就是希望知道孩子的困境,甚至致力這方面的事。

    對疾病的誤解。形成大眾教育的障礙

    個管師古惠君指出,「像我先前接到一個案例就是16歲患者,因為上網、APP交友認識對方」「每次看到青少年確診就很難過!」

    為什麼呢? 因為,「當我們想教孩子保護自己,卻有國小家長抗議,說我們在教小孩子學壞!」

    「我們明明有這麼多方法,可以教導孩子們保護自己,我們想給孩子正確的性教育,卻因為大人不了解世代的改變,以為不跟孩子溝通性這件事情、事情就不會存在,最後受苦的還是孩子。」

    法規也該與時俱進。避免形成另類歧視、影響防治

    「給病人過多的歧視、污名,對防治不僅沒有幫助、反而形成阻礙。」台北榮民總醫院感染科主治醫師林錫勳以「人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例」21條為例指出,條文規定「明知自己為感染者,隱瞞而與他人進行危險性行為,致傳染於人者,處5年以上、12年以下有期徒刑。未遂犯罰之。」

    「那是不是有些人就會覺得我為什麼要去篩檢?如果我不知道我是感染者,這條法律也就不會適用了!」

    林錫勳指出,在過去愛滋病是一個絕症,是一個大家都很害怕的病。但近年醫療進步,愛滋病變成一個可以控制、可以預防的慢性病。多數感染者經治療後、已不具傳染力。在這種情況下,仍以單獨法律來規範傳染相關罰則,也是另一種污名化。

    他強調,「我們現在談21條的除罪化,並不是說故意把疾病傳染給別人沒有罪,而是認為應該回歸『傳染病防治法』。」

    第四個90 「全人照護

    當台灣領先亞洲各國、率先達標聯合國愛滋病規劃署訂定的2020年「90-90-90」,接下來的另一個重點,中山醫學大學附設醫院感染科主任李原地認為,

    就是要達成「第四個90」,也是說以生活品質作為一個評估的指標。

    原來,聯合國愛滋病規劃署不僅訂定了終結愛滋計畫,為了提升感染者生活品質,還進一步提出了第四個90,也就是「90%病毒量受抑制的感染者有良好的健康相關生活品質。」

    義大醫院黃俊凱醫師指出,「之前要治療的是病毒感染。可是從現在到往後,病人普遍都可以活得很久了,以前沒有碰到的病就會跑出來,跟所有人一樣會老、所以病人也一樣會面臨心肌梗塞、中風、洗腎的問題,其中因為很多患者合併有B肝或是C肝。未來可能面臨肝衰竭、肝癌等問題。」

    「早年感染科面對愛滋感染者幾乎不需要處理這個層面的問題,因為這些病人就算從這些狀況活下來,也沒能活幾年,」現在病人餘命相當於一般族群,活得久了、這些年紀大的就會產生,臨床醫師要處理的共病就越來越多,所以以前的照顧是比較針對感染科,現在「全人照顧」,不是只有照顧他的愛滋感染,還要多科共同照顧,還要照顧他的生活。畢竟「病人的生活習慣,甚至於他感情問題都影響到他的服藥。」

    「在這個部分,個管師就是醫師與病人之間的橋樑。」李原地醫師指出,「我們變成是一個中心,協助病患尋求各個醫療專科介入。」但除了醫療照護之外,該如何安老、也是接下來要面臨的重大課題。

    李原地主任說,我有很多病人都超過80歲了!」「再5年我覺得會增加更多。」「這些病患很多是沒有家庭、沒有婚姻的,」「我們也是有遇到有些家屬就是對這個疾病還是會有偏見,家人接納度不好,這些感染者年輕的時候可以工作可以養活自己,可是當他年紀大一點,無法工作或是工作能力沒辦法滿足他生活需求的時候,其實這都是一個需要長期考慮的問題。」

    讓感染者安老。下一階段難題

    但要將他們轉介到長照安養中心或護理之家,「就會有點吃力,雖然,衛生局會協助,可是其實還是滿困難的。」個管師謝佳吟說,「先不要說感染者,光他們是同志這件事,在找安置的地方或自己一起住的狀況都有困難,更何況是HIV感染者。」

    謝佳吟提起,有次好不容易幫感染者找到一家安置處所,但負責人一知道是HIV感染者後、就要把人趕走。後來為了這個困難個案開會,疾管署、衛生局很多人都到了,但負責人只講了一句「那、你把住院安置條文不得有法定傳染病這條拿走啊!」大家就都安靜下來了。「雖然知道他是鑽法律漏洞,HIV又不是空氣傳染,但也無可奈何。」

    又有些情況是,安置機構業主沒有意見,但「其他住民不願意讓他住。」

    謝佳吟形容,整個安置過程就像是打怪一樣,得要一個問題接著一個問題解決。

    很多人對於HIV感染還是活在世紀黑死病的認知中,加上社會標籤化的問題,影響安養中心收案意願。成大醫院李佳雯醫師說,「對安養機構來說,我收這個病人不如去收別的病人。他若不直接拒絕、就只說滿床了,我們也不能去查。」

    「我們在找安養機構過程確實非常辛苦,而我想,這也是過幾年,醫療團隊、社會局、以及疾病管制署得要一起面對的問題。」

    《延伸閱讀》

    .台灣愛滋戰「疫」系列報導---疫情下的愛滋防治

    .愛滋戰「疫」愛滋病是「世紀絕症」?感染後骨瘦如柴?回歸正常生活。HIV感染今昔大不同

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    #HIV #愛滋 #愛滋病 #慢性病 #全人照護
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