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  • 莫名眼下垂、大小眼、複視?小心肌無力症,異常症狀速至神經科!

    2024-10-14

    眼睛莫名的大小眼、視力模糊、複視等,要小心「肌無力症」,這雖未必是重症,但仍是個「難症」。新光醫院神經科暨社會服務室舉辦「肌無力症醫療講座暨病友聯誼活動年度大會」,邀請專家們分享肌無力症,盼更多人認識肌無力症,更多病友勇敢尋求幫助、走出新人生。

    莫名眼下垂、大小眼、複視?
    速至神經科檢查,小心肌無力症!

    台灣神經免疫醫學會理事長、新光醫院副院長葉建宏表示,肌無力是一種「體內原本應來抵禦的免疫系統,製造出不正常抗體攻擊自己的肌肉」的自體免疫疾病,這將導致肌肉無法正常運作,出現肌肉無力現象。台灣多數患者一開始會以「眼肌型肌無力」表現,出現明顯眼皮下垂、大小眼、複視、視力模糊等。約5-8成病友會在2-3年內進展為「全身型」重症肌無力,將可能出現口齒不清、咀嚼無力、吞嚥困難、抬頭困難、四肢無力等症狀,嚴重者影響呼吸肌肉,造成呼吸困難。

    #葉建宏 #李玉嬋 #肌無力 #新光醫院 #病友團體

    肌無力症2大難題?
    現有哪些治療方式?

    早期無肌症死亡率高,不過隨大力丸(乙醯膽鹼酶抑制劑)、類固醇治療、胸腺切除手術、血漿置換(洗血)、血漿移除(換血)等治療方法問世,無肌症死亡率現也降到個位數、不到3%。

    肌無力症的2大難處:
    葉建宏理事長指出,現在的肌無力未必是重症,但仍是「難症」,難就難在:第一,症狀容易和其他疾病混淆,因此也較難即時診斷,患者出現眼部症狀時大多會先找眼科,發現吞嚥障礙時大多找耳鼻喉科,使不上力則找復健科,病友大多是從其他專科轉介。第二,是疾病帶來的生活難,患者可能失能、失志焦慮、失勞(無法正常上班、需常請假)等。

    部分病友可能難治療?
    接受治療後約8成病友可獲得相對能接受的生活方式,不過仍有約80-90人屬於「難治型全身重症肌無力者」,無法耐受類固醇的副作用,或對類固醇、免疫抑制劑治療反應不佳,且病情持續惡化,可能無藥可治。這種時候就會需要效果更強、副作用更低的治療。

    生物製劑來助攻!
    葉建宏理事長表示,隨醫療進展,無肌症生物製劑就有3類新治療武器。一類是可直接讓病人失控的免疫瞬間「重開機」的標靶藥物。另一則可快速清除血液中的異常抗體,讓患者可不必再接受侵襲性高的洗血治療,也能在急性惡化中、快速緩解。還有一類屬於補體抑制劑,鎖定末端抗體攻擊位置,阻斷攻擊複合物形成,就像是在肌肉上面塗上一層保護膜,避免損傷肌肉細胞,幫助病友快速且長期穩定病情、長期緩解。這三大類藥物目前在國外,尤其是歐洲,基本上政府已有提供特殊個案給付。

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    肌無力症心理治療也很重要!
    新光病友俱樂部有力向前行!

    肌無力症治療不單單只在於藥物或手術治療,減壓、減少情緒干擾也很重要,以避免影響病情或加劇,因此心理治療與支持也不可少。

    臺灣醫療健康諮商心理學會理事長李玉嬋教授也表示,透過從嚴重到緩解的病友,開導初診斷焦慮不已的新病友,有時會比醫師說明來得有效,更容易克服前期的疾病適應期。待恢復到一定健康狀態後,鼓勵病人恢復原來生活步調,完成一些事情的的成就,提升自我肯定。加上諮商心理師的輔導與病友相互支持。新光醫院肌無力病友俱樂部裡,這群肌無力病友現在不只能回歸工作崗位,甚至登玉山、泳渡日月潭都難不倒他們,超越過去的自己。

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    她肌無力一年急診5次。
    病情控制後爬山風雨無阻!

    現場邀請到案例秀美小姐分享,她在45歲那年經常早上10點就無力、呼吸不順、大小眼、大舌頭、吞嚥困難等,短短一年就進急診5次,到處檢查就連精神科也看過。後來才轉診至神經科,檢查確診肌無力症。確診後幾乎每三年大發作一次,嚴重到須要洗血、插管、自費打免疫球蛋白保命,也擔心下一個時刻是否就會突然倒下。在第四次發病控制後,葉建宏理事長鼓勵她重拾過去對運動的熱誠,在醫師們的陪同下,秀美開始一週一次的爬山運動,因為風雨無阻的堅毅,持續至今已過4年沒有發病。

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    《延伸閱讀》

    .【影音】肌無力警訊!治療+病友團體齊力幫助穩控症狀防3失!

    .眼下垂、大小眼未必是眼病變!她轉診才知「肌無力」,3症狀速掛神經科!

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