大小眼、呼吸困難，小心是肌無力警訊！治療+病友團體齊力幫助穩控症狀防3失

2024-08-20

今健康／陳宇恩

您有聽過肌無力症嗎？這可不是簡單的肌肉無力或是肌少症，而是與自體免疫有關的疾病，因為初期症狀主要影響眼部肌肉，其他肌肉也容易越用越無力，常讓人跑錯科別就診，延誤正確診斷與治療時機。肌無力症的症狀除了可能干擾生活起居，病友也容易伴隨憂鬱、焦慮等心理問題，因此如何給予正確治療以及心靈支持成為面對肌無力的重要關鍵。

肌無力症狀多元？可能跑到其他科就診？

台灣神經免疫醫學會葉建宏理事長說明，肌無力是因為免疫系統不當攻擊正常器官所導致，症狀可能從眼睛開始出現複視、大小眼、視力模糊等，慢慢進展至四肢，影響日常生活，包括爬樓梯、曬衣服都會出現困難。嚴重時還可能導致吞嚥困難，甚至呼吸衰竭，增加死亡風險。

由於症狀容易和其他疾病混淆，像是出現複視，通常會先找眼科醫師；吞嚥出現障礙，也可能先從耳鼻喉科開始；甚至身體使不上力，第一個會先聯想到的是復健科，以致病友大多是由其他專科轉介而來。

肌無力病友面臨三大損失「失能、失勞、失志」常讓身心俱疲

所幸隨著網路資訊蓬勃發展，有機會讓肌無力更早被發現並診斷，不過即便如此，病友仍有三大挑戰「失能、失勞、失志」需要面對，包括：2成的病友可能因為治療效果不如預期，進展至重症而發生失能問題；3成的病友，因為生活受到影響，無法正常上班；4成的病友常需請假，容易被上級誤會是在「裝病」或「偷懶」，成為多數病友焦慮的根源，有高達6成的病友都有類似的心理問題。因此肌無力治療除了有效對症下藥，也要配合心理支持及病友團體的介入，讓病友有機會盡早回歸社會。

臺灣醫療健康諮商心理學會李玉嬋理事長表示，多數人以為肌無力是可以痊癒的疾病，但實際上，它是需要與之和平共存一輩子的，於是會發現病友開始無所不用其極，嘗試各種治療選項，面臨許多不同的生活考驗，最終還是回歸正規治療，這就屬於焦慮的表現之一。

李玉嬋理事長分享「如果這時候能有同樣疾病的人，成為學長姐現身說法，能為病友帶來很好的心理支持。大家互相交流討論，分享克服生活的種種困難，能讓新加入的學弟妹，不會這麼地焦慮緊張，還有機會能成為下一位分享的代言人。」

肌無力的治療選項生理心理缺一不可！

葉建宏理事長解釋，肌無力症目前僅能透過治療控制症狀，包含俗稱「大力丸」的抗乙醯膽鹼酵素劑、類固醇、快速調節免疫機能的血漿置換術（俗稱「換血」）／血漿分離術（俗稱「洗血」）與靜脈注射免疫球蛋白，以及胸腺切除手術等。大部分肌無力病友可在這些傳統治療下、穩定控制病況，然而，仍有2成屬於難纏的難治型，需要新型的治療介入，像是生物製劑的幫忙，才有機會帶來長久的緩解。

症狀反覆及治療產生的副作用，是肌無力病友感到最辛苦的地方，舉例來說長時間服用類固醇，可能有相關副作用產生，像是月亮臉、水牛肩等外觀變化，讓許多病友需要經過一番掙扎才能下定決心治療。

然而，隨著醫學研究的進展，肌無力的死亡率已從早年百分之百致命，下降至不到3%，代表病友已無生命威脅；再來是心理支持的重要性，利用曾經病程嚴重，但經過治療後適應良好，且已經緩解的專家病友，來開導初診斷焦慮不已的學弟妹。葉建宏理事長說，這會比醫師說明來得有效，更容易克服前期的疾病適應期。可以發現這群病友不只回歸工作崗位，甚至登玉山、泳渡日月潭都難不倒他們，可見結合心理諮商及病友團體，可以讓整個肌無力照護獲得更上一層樓的效果。

病友團體提供心理支持治療新光「MG俱樂部」救人也自救！

李玉嬋理事長分享，病友團體的優勢在於所有的分享都是親身經歷，而不是學術理論取向，因此更能讓病友接納並吸收。曾經有一位肌無力病友，她是一位女模特兒，因為症狀輕微，單獨使用大力丸就有很好的治療成效，但藥物副作用可能會讓臉稍微「發福」，在疾病未完全緩解時，她的完美主義性格，就會拒絕見任何人，直到加入病友團體後，透過不斷諮商與鼓勵，才從這樣的完美主義慢慢釋懷，並與疾病學會共處之道。

葉建宏理事長分享，新光醫院的肌無力團體「肌無力俱樂部 Myasthenia Gravis Club，簡稱 MG Club」，是透過已經控制良好的病友擔任志工接受專業訓練，藉由前輩的經驗傳承來指導學弟妹讓疾病適應期縮短，達到救人也自救的成效，「不只是治療新同學，對這些資深的同學，也達到共修的效果，因此才有俱樂部之稱。」在國內目前也有八個友好的連結照護網，在其他國家也有在與類似的病友會進行交流。