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  • 血友病預防性注射武器多!不再擔心關節出血

    2022-04-18

    今健康/陳宇恩

    今年32歲的陳泓瑞,目前是一名實習醫師,也是一位中度血友病患者。小時候經常因為跌倒,碰磕到手肘、腳踝、膝蓋等部位,容易產生瘀青;運動或跑步之後,隔天就會有一、兩天,走路時會出現不舒服。一直到17歲左右,有一次運動後,引起關節出血產生異常腫痛的症狀,無法藉由休息修復,因此開始接受施打凝血因子。現在已養成健身習慣超過十年、享受盡情流汗的樂趣,未來也將朝醫師之路邁進!

    血友病是缺乏凝血因子   可分AB兩型  

    血友病是因人體內第八或第九凝血因子缺乏,所造成的一種遺傳性凝血障礙疾病,可分成缺乏第八凝血因子的A型血友病,及缺乏第九凝血因子的B型血友病;又可依照其凝血因子的缺乏程度,分成輕、中及重度血友病,患者絕大部分是男性,受傷後或關節容易因此而流血不止,也很容易關節自發性出血。

    根據最新健保資料統計,台灣領取重大傷病卡的血友病患者超過1,500人,登錄在家治療之個案,至2020年有896人,其中676人為A型血友病患者,重度552人,中度68人,輕度81人。

    預防性注射成標準治療   配合手機軟體隨時監控

    台灣享有「血友病之父」稱譽的彰化基督教醫院及台大醫院沈銘鏡教授表示,過去血友病的治療,主要是在發生關節出血或其他出血狀況時,才給予血漿或注射凝血因子的「需要時治療」;最新的醫療治療準則和台灣健保給付規範,已經把定期注射凝血因子或新型非因子藥物,以維持體內最低凝血因子濃度的「預防性治療」,視為重度血友病的標準常規治療。

    目前已經有多種長效型第八或第九凝血因子,獲得健保給付應用在血友病預防性治療,其在體內的半衰期較長,可減少注射次數,維持更持久的最低體內凝血因子濃度,預防出血並保護關節,不但提高治療方便性,也增加患者的治療意願。

    另有標準型半衰期凝血因子的選擇,可提供較多次的最高體內凝血因子濃度進行出血保護,對生活方式活躍或喜好運動的病友相當適宜;而新型長效「非凝血因子」皮下注射的保護方式,屬於另一種突破性新機轉的應用。

    此外,近期也有許多的手機軟體問世,讓病友與血友病中心的醫師及個管師在密切配合之下,得以隨時查閱自身體內凝血因子濃度的預測數據,進一步安排適宜的體能活動,不致因為運動或激烈活動,誘發關節出血造成傷害。

    擔心受傷出血,血友病友是否就此減少運動?

    彰基復健醫學部跌倒防治中心劉鵬達物理治療師表示,血友病常導致關節出血,增加病友日後關節炎和關節置換手術機率。雖然運動是治療肌肉關節問題的關鍵;然而,運動無形也對肌肉關節造成壓力,壓力過大(可能導致出血和創傷)與壓力不足(治療效應不彰),兩者之間存在微妙的平衡,有益或有害的運動的這條界線難以拿捏,是導致許多病友害怕引發出血而避免運動的主因之一。

    彈力帶具有非常好的彈性跟韌性,不同厚度提供不同的阻力,病友可依自己的能力選擇,配合不同的動作設計,即可鍛鍊全身肌群(手臂、臀部、肩部、胸背部)。彈力帶也有輕巧易攜帶,可在家中、工作地點、運動場等地方運動,不受天候影響的好處。運動前應確實固定彈力帶,以避免運動時脫落;循序漸進少量多次,由低強度到高強度的原則進行,動作過程要輕緩,過快過猛的動作則會有扭傷的風險。

    上述多種血友病的治療新趨勢及選擇,讓血友病患的照護更為全面進步,幫助病友在與醫師充分討論後,得到最適合自身個體化需求的妥善照護。

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