擺脫輪椅能運動！台灣血友病治療水準同步世界　沈銘鏡：年輕患者幾與常人無異

2021-04-19

今健康／郭家和

他血友病25歲坐輪椅　現在每天能走10公里

「我到現在每天走10公里，雖然我是病人，但其實我跟大家一樣，心態都是很健康的！」年近50歲的血友病患者王華館一邊走路，一邊露出笑容，他滿周歲時就確診為缺乏第八凝血因子的重度A型血友病患者，由於當年沒有良好治療藥物，關節逐漸受到破壞，甚至無法行走，25歲就坐上了輪椅。

後來，王華館的主治醫師、台灣血友病之父沈鏡銘教授對他說：「你人生真的要這樣嗎？」激起了王華館接受手術的信心，置換兩側髖關節和右膝關節，一路復健找回行動力。王華館回憶，復健過程非常艱辛，往往三天不運動全身肌肉關節就不聽使喚。他憑著努力與堅持站了起來，不僅成為一名講師，也在世界血友病日這天對沈鏡銘教授下「戰帖」，約定兩人未來一同舉辦競走，象徵邁出血友病的希望與曙光。

（講師王華館為血友病人，向沈鏡銘教授下「戰帖」，約定兩人未來一同舉辦競走，象徵邁出血友病的希望與曙光。）

全台血友病超過1500人　A型患者佔8成以上

台灣血栓暨止血學會理事長、中國醫藥大學兒童醫院兒童血液腫瘤科彭慶添教授表示，血友病是一種先天性血液凝固異常的出血疾病，據最新健保資料統計，台灣領取重大傷病卡的血友病患者超過1,500人。台灣以A型血友病患者，缺乏第八凝血因子的患者居多，佔所有血友病患者八成以上。

過去病友因擔心意外出血，往往減少不必要的活動，長期會造成肌肉萎縮，使關節健康惡化，建議病友更應多選擇游泳、羽球及桌球等避免激烈碰撞的運動，增強肌肉力量，減少出血情形發生。

血友病治療進步大　肢體活動可與常人無異

台大醫學院名譽教授沈銘鏡說明，血友病是體內缺乏凝血因子的疾病，造成血液不易凝固，血友病患者因關節長期反覆出血，常有關節病變的問題。沈銘鏡指出，世界血友病聯盟發起人法蘭克·舒納波（Mr.Frank Schnabel）本身即受血友病所苦，由於早期缺乏良好治療，就像他的病人王華館一樣，年紀輕輕卻無法正常行走。

沈銘鏡指出，早期台灣對血友病的暸解及關注都很少，除了對血友病充滿錯誤迷思外，也因為治療藥物昂貴而擔心家庭負擔沈重，甚至選擇放棄治療。近年來，血友病治療已從「需要性治療」進步到「預防性治療」。沈銘鏡表示，台灣雖然不在WHO之中，但血友病治療照護水準不落人後，也要感謝政府與業界的大力支持。

沈銘鏡表示，過去血友病主要是血漿治療，現在只要及早進行預防性凝血因子注射，規律注射凝血因子，便可大幅降低日常生活中的出血風險。目前35歲以下的血友病人大多能正常生活，肢體活動與常人無異。

（沈銘鏡教授指出，規律注射凝血因子，便可大幅降低日常生活中的出血風險，讓日常生活及肢體活動與常人無異。）

金曲歌王Leo王：我是血友病人，我做到你也可以

展望未來的血友病醫療，沈銘鏡指出，長效「非凝血因子」的皮下注射，是一種突破性的新應用。更令醫界期待的是能夠產生根治效果「基因治療」，也已在國內多家醫學中心開始臨床試驗。鼓勵病友定期接受血友病整體醫療追蹤、用超音波做及時的關節評估診斷，提升精準治療，獲得最適合自身需求的照護。

金曲歌王Leo王受訪表示，自己小時候就確診是重度A型血友病人，從小打籃球就容易造成膝蓋、腳踝受傷，被叮囑不能進行激烈運動。所幸透過預防性注射，現在運動前只要先打針，也能進行適當運動，關節也照顧得相當健康。雖然感覺自己與別人不一樣，卻培養出音樂興趣，最終成為金曲歌王。Leo王鼓勵所有的血友病人一同加油，找到自己的熱情，一樣能夠發光發熱。