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  • 擺脫輪椅能運動!台灣血友病治療水準同步世界 沈銘鏡:年輕患者幾與常人無異

    2021-04-19

    今健康/郭家和

    他血友病25歲坐輪椅 現在每天能走10公里

    「我到現在每天走10公里,雖然我是病人,但其實我跟大家一樣,心態都是很健康的!」年近50歲的血友病患者王華館一邊走路,一邊露出笑容,他滿周歲時就確診為缺乏第八凝血因子的重度A型血友病患者,由於當年沒有良好治療藥物,關節逐漸受到破壞,甚至無法行走,25歲就坐上了輪椅。

    後來,王華館的主治醫師、台灣血友病之父沈鏡銘教授對他說:「你人生真的要這樣嗎?」激起了王華館接受手術的信心,置換兩側髖關節和右膝關節,一路復健找回行動力。王華館回憶,復健過程非常艱辛,往往三天不運動全身肌肉關節就不聽使喚。他憑著努力與堅持站了起來,不僅成為一名講師,也在世界血友病日這天對沈鏡銘教授下「戰帖」,約定兩人未來一同舉辦競走,象徵邁出血友病的希望與曙光。

    (講師王華館為血友病人,向沈鏡銘教授下「戰帖」,約定兩人未來一同舉辦競走,象徵邁出血友病的希望與曙光。)

    全台血友病超過1500人 A型患者佔8成以上

    台灣血栓暨止血學會理事長、中國醫藥大學兒童醫院兒童血液腫瘤科彭慶添教授表示,血友病是一種先天性血液凝固異常的出血疾病,據最新健保資料統計,台灣領取重大傷病卡的血友病患者超過1,500人。台灣以A型血友病患者,缺乏第八凝血因子的患者居多,佔所有血友病患者八成以上。

    過去病友因擔心意外出血,往往減少不必要的活動,長期會造成肌肉萎縮,使關節健康惡化,建議病友更應多選擇游泳、羽球及桌球等避免激烈碰撞的運動,增強肌肉力量,減少出血情形發生。

    血友病治療進步大 肢體活動可與常人無異

    台大醫學院名譽教授沈銘鏡說明,血友病是體內缺乏凝血因子的疾病,造成血液不易凝固,血友病患者因關節長期反覆出血,常有關節病變的問題。沈銘鏡指出,世界血友病聯盟發起人法蘭克·舒納波(Mr.Frank Schnabel)本身即受血友病所苦,由於早期缺乏良好治療,就像他的病人王華館一樣,年紀輕輕卻無法正常行走。

    沈銘鏡指出,早期台灣對血友病的暸解及關注都很少,除了對血友病充滿錯誤迷思外,也因為治療藥物昂貴而擔心家庭負擔沈重,甚至選擇放棄治療。近年來,血友病治療已從「需要性治療」進步到「預防性治療」。沈銘鏡表示,台灣雖然不在WHO之中,但血友病治療照護水準不落人後,也要感謝政府與業界的大力支持。

    沈銘鏡表示,過去血友病主要是血漿治療,現在只要及早進行預防性凝血因子注射,規律注射凝血因子,便可大幅降低日常生活中的出血風險。目前35歲以下的血友病人大多能正常生活,肢體活動與常人無異。

    (沈銘鏡教授指出,規律注射凝血因子,便可大幅降低日常生活中的出血風險,讓日常生活及肢體活動與常人無異。)

    金曲歌王Leo王:我是血友病人,我做到你也可以

    展望未來的血友病醫療,沈銘鏡指出,長效「非凝血因子」的皮下注射,是一種突破性的新應用。更令醫界期待的是能夠產生根治效果「基因治療」,也已在國內多家醫學中心開始臨床試驗。鼓勵病友定期接受血友病整體醫療追蹤、用超音波做及時的關節評估診斷,提升精準治療,獲得最適合自身需求的照護。

    金曲歌王Leo王受訪表示,自己小時候就確診是重度A型血友病人,從小打籃球就容易造成膝蓋、腳踝受傷,被叮囑不能進行激烈運動。所幸透過預防性注射,現在運動前只要先打針,也能進行適當運動,關節也照顧得相當健康。雖然感覺自己與別人不一樣,卻培養出音樂興趣,最終成為金曲歌王。Leo王鼓勵所有的血友病人一同加油,找到自己的熱情,一樣能夠發光發熱。

    (也是血友病患者的Leo王鼓勵血友病人,妥善接受治療與照護,一樣能夠發光發熱)

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