血友病「超長效藥物」納給付！活動不受限，陽光病友羽球、衝浪樣樣來！

血友病常讓人活動一個不小心就出血，傷口還難以止血，更不用說運動相關的社交活動也受限，相當不方便。有別於過去的「事後治療」，現以預防性治療為主，而且還有「超長效」藥物可用。社團法人中華民國血友病協會、社團法人台灣省關懷血友病協會攜專家們召開衛教記者會說明，並邀請病友分享。

血友病因容易出血活動受限，
現預防性治療助「解除限制」！

血友病可分２型、３嚴重度：
台灣血栓暨止血學會理事長、高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒血液腫瘤科邱世欣醫師表示，血友病是一種因身體無法自行合成足量凝血因子，造成凝血障礙的先天性疾病。視缺乏的凝血因子，可分缺乏第八凝血因子的A型，以及缺乏第九凝血因子的B型。一般人的凝血因子濃度為50-150％，血友病病友則依濃度可分成三種嚴重度，6-40％為輕度，1-5％為中度，小於1％則為重度。中重度的患者將容易出現身體不同部位的自發性出血、碰撞造成身體內部出血、不明原因出血、傷口難以止血等。

現預防性治療，視活動也有所不同：
邱世欣醫師表示，過去血友病治療主要以「需求性治療」為主，也就是在病友受傷或出血後補充凝血因子進行治療，目標降低死亡風險。隨醫療進步，現以「預防性治療」進行，透過定期施打凝血因子藥物，維持足夠凝血因子濃度，目標零出血、身體不因出血而受損、活動不因出血而受現。而不同的活動所需的凝血因子濃度也會有所不同，強度或出血風險越高的活動，體內就需有越高的凝血因子濃度，也越能降低病友的出血風險。

血友病「超長效藥物」納給付！
運動免看時辰，隨時說走就走！

治療主要類型：
對於治療上的差異，台灣大學醫學院附設醫院血友病中心周聖傑醫師進一步說明，以重度A型血友病為例，傳統治療有第八凝血因子及非凝血因子製劑兩大類型。

非凝血因子製劑：
注射頻率較低，能降低病友注射頻率的負擔，不過濃度僅能維持大約10-15％，對於活動的保護利仍會侷限在中低強度以下的運動。

凝血因子：短效＆長效型
則有短效、長效兩種，能提供較高的濃度保護力。不過因受半衰期限制，無法長時間維持高濃度，短效型濃度能保持在40％以上約不到一天，即便長效型濃度也僅有一天。因此，即便有較高的保護力，病友還是得在活動的前一天晚上或當天早上施打，以應付活動需求。

以往還沒打針難運動：
周聖傑醫師也指出，只要血友病病友是學生，幾乎年年都要因應課表調整打針時間，以確保不會因為凝血因子在低點而無法上體育課，這非常的不自由，就連打籃球等運動型社交也無法說走就走。

超長效藥物：
不過血友病的治療在近十年內已有很大進步，第八凝血因子製劑除了短效、長效，現也出現「超長效」，也就是「高度持續性凝血因子製劑」，其半衰期大幅延長，可一周一針，即便是重度A型血友病病友，施打後第4天濃度仍可維持在40％以上，在下1劑之前，最低濃度仍可保持在15％。這對輕度病友而言更是意味著活動不用受限，想動就動，如與一般人一樣。

還具有保護關節等好處：
除此之外，近年研究也發現，超長效劑型也具備不易產生抗體、安全性高、年度出血次數幾乎為零的特點，也可以提供關節更長時間的保護，大幅改變血友病治療樣態。

他愛動，但血友病膝蓋撞成兩個大。
經超長效藥物，羽球、衝浪樣樣來！

記者會現場也邀請到病友：瑞陽，他喜歡嘗試各種活動，體育課什麼都想試，卻常因為碰撞造成膝蓋、腳踝等處關節嚴重發腫、出血。他也分享，小時候印象深刻，和朋友比賽鞦韆誰盪的遠，膝蓋著地後，回家時膝蓋已腫到兩倍大。雖然自高中開始他接受預防性治療，但許多時候活動還是有所負擔或受到限制。現在一周一次高度持續性凝血因子，在各項活動上負擔明顯下降，更能享受在活動當中，不只平日會到健身房重訓，羽球、衝浪、潛水也樣樣來！

高度持續性凝血因子現給付！
助A型重度血友病預防性治療。

高度持續性第八凝血因子現已通過健保給付，用於A型重度血友病人預防性治療。台灣血栓暨止血學會名譽理事長、台大醫學院名譽教授暨彰化基督教醫院血友病中心沈銘鏡教授直言，這是個劃世代的創新治療，更助病友實現「人生由我做主」。

社團法人中華民國血友病協會周瑞欽理事長以及社團法人台灣省關懷血友病協會謝明翰理事長表示，回顧血友病病友的受疾病影響生活的黑暗，近來陸續給付多種治療藥物，讓病友重獲健康與行動力，並且回饋社會、扶持家庭，一路以來很感謝政府長期關懷血友病病友。

也呼籲病友主動與醫師討論並規律治療，也在醫護評估下選擇合適的運動，更友助穩定控制疾病，避免出血、保護關節，盡情運動、揮灑汗水！

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