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  • 異膚嚴重程度常被低估?正確認識異膚,更助病友治療回歸生活!

    2024-09-19

    異位性皮膚炎不只皮膚搔癢難耐,病友形容有如「像螞蟻從骨髓中鑽出來」,睡眠中常被癢醒,也常會全身脫屑、滲組織液。不過類似這般的苦處,未必人人都能瞭解。每年09/14是世界異位性皮膚炎日,今年主題強調「真實無濾鏡」,盼大眾更正確的認識異位性皮膚炎,瞭解病友真實面對的挑戰,以及全方位照護的重要性,進而給予更多的關懷與鼓勵,助病友更能透過正規治療、長期穩定控制異位性皮膚炎。

    什麼是異位性皮膚炎?
    病友的癢感有多嚴重?

    異位性皮膚炎是一種因免疫失衡所導致的慢性發炎性的皮膚疾病。不具有傳染性,但症狀搔癢、紅腫、發炎、脫屑,好發在四肢關節、頭頸部,因此常使得病友不只是症狀上極度不適而影響生活,也使得常被誤認為其他皮膚疾病,或甚至被誤認為具有傳染性而影響社交。尤其好發在夏天、乾濕交替的季節、連續下雨之時,更是讓病友苦不堪言。

    #朱家瑜 #異膚 #異位性皮膚炎 #嚴重程度

    異膚嚴重程度常被低估?
    調查顯示中重度可見落差。

    異位性皮膚炎病友協會朱家瑜理事長表示,異位性皮膚炎現治療武器多,近年健保更針對中重度的病友陸續給付不同種類的標靶藥物。不過值得注意的是,異位性皮膚炎病友的嚴重程度常常被低估。

    為瞭解異位性皮膚炎病友治療後的改善情況,異位性皮膚炎病友協會針對會員發起調查,朱家瑜理事長公布第一階段結果,在醫師的嚴謹評估下中重度的異位性皮膚炎病友約有2-4成,但病友的主觀感受為中重度卻直逼5成。

    這也是發起調查的主要目的之一,盼除了在必要的嚴謹評估之下,大眾也能更加瞭解病友的感受,更有助於達到穩定控制異膚,讓病友回歸平穩生活。

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    穩控異膚2重點助回歸生活
    正規治療、不信偏方!

    異位性皮膚炎病友協會朱家瑜理事長強調正確認識疾病的重要性,也提醒病友只要不迷信偏方、不使用來路不明的草藥,尋求專科醫師的幫助,在正確診斷及持續治療下能穩定控制異位性皮膚炎,預防反覆發作。

    據統計,經一年的治療,中重度異位性皮膚炎的病友比例從4成降至1成,不論是病況還是癢感都獲得顯著的改善,並且長時間維持穩定。這不只對於病友的身體健康、感受有莫大的幫助,也有利重拾信心,展開與一般人無異的生活。

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    他異膚爆發癢爆,得全年長袖遮蓋。
    治療後短袖、打球、拍照分享生活!

    29歲的異膚病友何先生與異膚共處了20多年,大學畢業等待就業期間異膚大爆發,從臉部、身體、到四肢嚴重發炎搔癢、流血流湯,每天睡不飽、疲憊不堪,一年四季穿長袖過生活。

    隨健保給付藥物,在去年接受口服小分子標靶藥物與保濕護理後,快速擺脫搔癢,皮膚紅腫與傷口也在治療一周內改善8成。皮膚照護耗費的時間更從每天20次以上的全身護理,大幅縮減至少數幾次局部塗抹藥物。睡眠也隨症狀改善變得良好,工作效率也增加,也開始穿著短袖、做自己喜歡的事情,例如羽球、自行車,也樂於分享生活照片。在異膚疾病、症狀、心理、生活都獲得全面改善。

    她飽受異膚侵蝕悲觀「爛命一條」。
    治療後終於能品嚐美味、品嚐生活!

    另一名異膚病友周小姐,經常半夜被「像螞蟻從骨髓中鑽出來」的癢感驚醒,全身脫屑、滲組織液,體無完膚的嚴重影響外觀,也影響著讀書、工作的專注力,使得壓力倍增,形成惡性循環。對人生的態度也消極、自卑,覺得爛命一條。

    隨健保給付藥物,周小姐在配合醫囑穩定接受針劑標靶治療及基礎保濕照護後,異位性皮膚炎也獲得穩定控制,不僅症狀及外觀改善,也能夠嘗試各種想做的事情,例如勇敢的去流汗、游泳,也再次品嚐到小時後發病前吃蝦、吃蟹的美味,感動道「感覺超好的!」。在疾病獲得控制後,能夠更積極的面對人生。

    《延伸閱讀》

    .異膚多按4穴位助改善!中醫看異膚細分4證型,對證調理控制疾病。

    .異膚必知!穩控新工具TPF。免費線上課程6名醫開課,免走冤枉路!

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